Тяжело-больной ребенок очень нуждается в помощи

Здравствуйте, меня зовут Елена Дятко. 8 февраля 2020 года в нашей семье родился долгожданный сын Илья и в феврале 2021 года ему был поставлен страшный диагноз «Детская спинальная мышечная атрофия II типа» (СМА-II). В США и Европе официально зарегистрирован препарат генной терапии «Золгенсма», одна инъекция которого останавливает прогрессирование болезни и дает положительные результаты. Стоимость препарата, согласно выставленному счету, составляет 150 343 750 рублей. Мы живём в небольшом городе Лесосибирск Красноярского края, и без помощи мы не сможем собрать такую сумму. 23 марта 2020 года нами был открыт сбор денежных средств на приобретение единственного в мире генного препарата Zolgensma. Сейчас мы самостоятельно оплачиваем все расходы, связанные с питанием, реабилитацией Ильи, и каждый день боремся с болезнью. При обращении в администрацию г. Лесосибирска и министерство социальной политики Красноярского края был получен ответ, в котором был разъяснен порядок и условия предоставления единовременной выплаты в размере 12000 рублей. В июне 2021 года мы получили заключение из американской
клиники Nationwide children’s, где нам одобрили лечение, указав, что эффективным оно может быть только с препаратом «Zolgensma». Илья получает патогенетическую терапию препаратом Спинраза с 1,1 года. Благодаря этому он хорошо двигает ручками, держит голову, сидит самостоятельно, ползает, переворачивается, кушает и дышит сам.
Сейчас нашему сыну 1 год и 7 месяцев, и как все родители мы хотим, чтобы наш ребенок вырос
здоровым и полноценным человеком.
Мы понимаем, что период пандемии неблагоприятно сказался на финансовом положении многих
организаций, предприятий, индивидуальных предпринимателей, но все же просим Вас оказать посильную
финансовую помощь Илье. Вы нам очень нужны!!! Все медицинские документыи счёт из американской клиники у нас есть.