Лесосибирск 13 сентября, 2021 - 20:22
Открытое письмо
Хазрету Меджидовичу Совмену

Тяжело-больной ребенок очень нуждается в помощи

Здравствуйте, меня зовут Елена Дятко. 8 февраля 2020 года в нашей семье родился долгожданный сын Илья и в феврале 2021 года ему был поставлен страшный диагноз «Детская спинальная мышечная атрофия II типа» (СМА-II). В США и Европе официально зарегистрирован препарат генной терапии «Золгенсма», одна инъекция которого останавливает прогрессирование болезни и дает положительные результаты. Стоимость препарата, согласно выставленному счету, составляет 150 343 750 рублей. Мы живём в небольшом городе Лесосибирск Красноярского края, и без помощи мы не сможем собрать такую сумму. 23 марта 2020 года нами был открыт сбор денежных средств на приобретение единственного в мире генного препарата Zolgensma. Сейчас мы самостоятельно оплачиваем все расходы, связанные с питанием, реабилитацией Ильи, и каждый день боремся с болезнью. При обращении в администрацию г. Лесосибирска и министерство социальной политики Красноярского края был получен ответ, в котором был разъяснен порядок и условия предоставления единовременной выплаты в размере 12000 рублей. В июне 2021 года мы получили заключение из американской
клиники Nationwide children’s, где нам одобрили лечение, указав, что эффективным оно может быть только с препаратом «Zolgensma». Илья получает патогенетическую терапию препаратом Спинраза с 1,1 года. Благодаря этому он хорошо двигает ручками, держит голову, сидит самостоятельно, ползает, переворачивается, кушает и дышит сам.
Сейчас нашему сыну 1 год и 7 месяцев, и как все родители мы хотим, чтобы наш ребенок вырос
здоровым и полноценным человеком.
Мы понимаем, что период пандемии неблагоприятно сказался на финансовом положении многих
организаций, предприятий, индивидуальных предпринимателей, но все же просим Вас оказать посильную
финансовую помощь Илье. Вы нам очень нужны!!! Все медицинские документыи счёт из американской клиники у нас есть.


Елена Дятко   13 сентября, 2021 - 20:22
Лесосибирск


Обсудить

Plain text

  • Допустимые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.
Еще письма

Обсуждения

Пусть всевышний хранить вас и ваших близких и всех тех кто вам помогает в добрых делах долгих лет и здоровья и благополучия

Никогда, слышите никогда не савязывайтесь со сбером. 

Меня зовут Патимат. Мне 22 года, забыла добавить

Опубликуйте моё письмо, пожалуйста! Если что не так, сообщите мне.

У меня муж там умер,что значит 30 человек на 1 врача,так мне сказали в кол центре,УБИЙЦЫ, а не врачи,им за больных ковид-19 платят,а если бы платили за каждую спасенную жизнь?там 90% НЕ ОТ КОВИД -1

Татьяне Алексеевне, здравствуйте!
Я со своей супругой живем в Крыму с 2009года.

Здравие Желаю! Уважаемая Татьяна Владимировн! Я писал вчера ВАМ но ошибся эл.почтовым адресом!

ivan.kapitanov@bk.ru Ошибка! Слепой совсем!

Скажем, когда у коммуниста намного больше шансов победить избирательный округ, следует отдать голос за него, если вы лично этого не жаждете.

5 дней Просьба

Добавлю!!! Я Шишко Юрий Алексеевич супруга Шишко Светлана Федоровна я с 1955 года рождения жена с 1956 года!!! Извините что сразу не представился!

Надеюсь на ваше понимание и помощь

Вы номер карты укажите, а то как Вам помогут?

Вы, к сожалению не в курсе всей ситуации. я не волонтер Коли...но давно слежу за сборами СМАйликов...

6 дней Жалоба

очень прошу принять меры,к вашим сотрудникам!Люди сидят без зарплаты!

Помогите этому маленькому народу Ливан выйти из кризиса, хотя бы немного, насколько это возможно.

Ливанцы очень красивый народ, очень добрый и отзывчивый, Все мне говорили welcome, I love Russia, I friend Russia

Бейрутцы(бейрутчане), очень добрые люди, очень красивые и отзывчивые.

Осуждать "стрелочников" без объективного и справедливого судебного разбирательства это верный признак слабой государственности и кризиса власти накануне выборов.

я уж не прошу о сборе денежных средств на жилье, которое могла купить на
17 т.дол. Помогите пожалуйста хоть одноразовой помощью

Спасибо за возможность писать открытые письма

Просьба о помощи в пересечении границы РФ.

Что хотите обсудить?Что в ДНР бандиты?