Санкт-Петербург 17 октября, 2018 - 10:56
Открытое письмо
Лучшим мужчинам любимой страны!

Пшеничка из Санкт-Петербурга

Доброе утро Дорогие Солнышки!

Пишет Вам мама удивительного особого малыша.
Меня зовут Анна Бирюкова и это рассказ про моего мальчика.
Мы верим в Чудо и просим Вашей помощи!

В лучиках осеннего солнышка Феденька головка приобретает какой-то особый золотисто-пшеничный цвет. Сыночек сидит на полу перебирает ручками цветные кубики конструктора, строя на дощечке незатейливые и смешные пирамидки. В такие минуты материнское сердце испытывает особую любовь и нежность к сыну. Как же важно смотреть, как Феденька с интересом выбирает человечка, неуклюже сажает его на построенную пирамидку и поднимает свои глаза на меня, с надеждой увидеть в них похвалу и одобрение. Как же хочется в такие моменты, чтобы его детство было всегда таким счастливым-без боли, операций и слез.

Феденьке уже 9 лет!!!!

9 лет и моментов жизни, которые были очень тяжелыми, но были и очень счастливыми!
Феденька удивительный особый мальчик с очень редким генетическим заболеванием. Такой малыш рождается один на миллион человек. Оно плохо изучено и случаев заболевания и обнаружения данной болезни, насчитываются единицы во всём мире.

Вот ссылка на описание нашей болезни (Аутосомно-рецессивная ДОФА-зависимая дистония):

https://www.orpha.net/data/patho/RU/Autosomal-recessive-dopa-responsive-...

За эти годы, для назначения лечения, нам пришлось несколько лет провести в больницах, где ему было сделано 8 пункции спинного мозга и огромное количество других медицинских обследований.
День Федора расписан по минутам -он принимает лекарство 7 раз в день (нельзя пропустить ни одного приема).
Из-за того, что у Федора нарушение обмена веществ, его мышцы ослаблены на столько, что нарушается и процесс глотания, и слабеют мышцы лица (Феденька перестает глотать), слабеют мышцы всего тела. Поэтому мы едим пищу без комочков, и нам ,необходимо постоянно заниматься реабилитацией, чтобы все мышцы были в тонусе и не слабели.

Почти каждый день, вот уже много лет, мы занимаемся лечебной физкультурой, ходим к логопеду на логопедический массаж, и один раз в неделю в бассейн.
Весь день у меня буквально расписан по минутам. И это очень хорошо! Мне постоянно надо заниматься с сыном, чтобы его состояние не ухудшалось, а наоборот улучшалось))).

Прошу Вас оказать материальную помощь и приобрести Феденьке РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ КОСТЮМ ТЕРАТОГС стоимостью 120000 рублей.

Костюм ТЕРАТОГС - это целая система мягких ортезов, которая позволяет придать более естественную позу туловищу и конечностям ребенка, поддерживает и совершенствует двигательные навыки, не ограничивает движения как другие ортезы, дает возможность лучше почувствовать свое тело в пространстве, стимулирует мышцы.
Улучшает движение ног при ходьбе, выпрямляет спину, снимает гиперкинезы, облегчает запоминание движений.
Костюм обладает способностью растягиваться и сжиматься, повышая мышечный тонус ребенка. Он «окутывает» кожу и мягкие ткани благодаря уникальной и очень комфортной пенообразной подкладке, что позволяет системе ТераТогс восстанавливать работу нейро-моторной системы тела без сдавливания и дискомфорта.

Занятия в костюме ( и каждодневное ношение костюма) позволит существенно улучшить результат от реабилитационных занятий и даст удвоенный результат от приложенных нами усилий.
У Феденьки сильные гиперкинезы – это непроизвольные движения, которые он не может контролировать. Только мозг может направить сигналы телу двигаться правильно. Костюм создает эффект «обратной связи», позволяя гасить не правильные сигналы мозга.
Он позволяет правильно почувствовать свое тело в пространстве, тем самым открывая возможность мозгу обрабатывать нужные модели поведения тела и учиться новым навыкам.
На непроизвольные вздрагивания расходуется очень много сил и энергии Феденьки. Костюм ТЕРАТОГС позволит «погасить» паталогические импульсы, и мы сможем научиться таким навыкам, как есть, писать и управлять своими руками, телом и языком.
Прошу Вас совершить очередное Чудо и помочь моему мальчику продолжить лечение с использованием специального костюма ТЕРАТОГС!

Жить для нас с сыном - это высшая награда!
Это великий дар!
Это великая возможность!
Это наше счастье, за которое мы боролись и которое нам сейчас дано!

Солнышко прячется за тучками, лучики потихоньку соскальзывают с головки Феденьки.
Феденька поднимает голову и вопросительно смотрит на меня. Спрашиваю: «Сыночек кушать будем?». Он охотно кивает в ответ-говорить пока мы не умеем.
Собираем кубики в коробку и идем в кухню, а в голове звучит тоненькая ниточка надежды:
«Сыночек я не обещаю, но я очень и очень постараюсь, не смотря на все тяжести болезни, сделать твое детство и каждый день счастливыми! Здоровья тебе мое маленькое солнышко!».

Все медицинские выписки предоставлю по вашему требованию.

С Уважением Анна и Феденька Бирюковы
Почта: aplahutina@mail.ru

Группа Федора ВКОНТАКТЕ: https://vk.com/biriukov_fedor

Обсудить

Plain text

  • Допустимые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.
Еще письма

Обсуждения

Согласна с каждым словом.

2 недели Мне странно

СОВЕРШЕННО СОГЛАСЕНЮ.ПОЧЕМУ МИХАЛКОВ Н.С.ЗАМЛЧИВАЕТ КТО КОНКРЕКТНО ВИНОВАТ.ПОСЛЕДНЕЕ ПОСЛАНИЕ ПРЕЗИДЕНТА РФ ВОЗМУТИЛО МНОГИХ РАБОТАЮЩИХ ПЕНСИОНЕРОВ.НИ СЛОВА ПРО НАС.А ВСЕ ЖДАЛИ.НАДО ИНДЕКСИРОВАТЬ Т

В данном контексте мне не понравилось отношение к другим детям, что значит круг общения ,лицеисты это что голубая кровь! Если Вы поступили в лицей, то Вы особенные!

Прошу помочь почему анапа и краснодар незнают законы ?раз в браке значит не положено единное пособие. У меня двое детей от первого брака и разные с мужем фамилии.

Добавлю гильзеизвлекатели 7,62х54 экстрактор

Здравствуйте,Владимир Ростиславович Мединский! Вы очень интересно и полезно работаете по созданию видео лекций по истории России.

Дом признан аварийным в 2017 году, повреждения составляют 72%, но нас не расселяют. Крыша и пол обвалились

Вам помогли? Я очень надеюсь на помощь

Спасибо, что помогаете людям

вы больной человек! Отстаньте от женщин - идите рожайте сами!
Хоть бы кто-нибудь придумал, что надо уровень жизни улучшать- нет же рожайте! Не для тебя рожать будем и не для государства

2 месяца Жалоба

Очень большая просьба проверить эту информацию, т.к гуманитарку собирают люди с небольшим достатком и пенсионеры.

Прошу урегулировать переселение по программе Реновации и взять на контроль ДГИ с постановкой на жилищный учёт нуждающимися в жилых помещениях по решению суда пресненского с 13.06.2024 и после чего