Я,Севашко Оксана Владимировна, мама ребенка-инвалида Балаухина Любовь Владимировна, 09.11.2013 г.р., проживающей по адресу центрально-черноземный,белгородская обл.город Губкин. Моя дочь страдает редким генетическим заболеванием Туберозный склероз. У дочери поражены: симптоматическая эпилепсия,фармакорезистентная.Туберозный склероз.Множественные ангиомиолипомы почек.Немногочисленные кисты почек.Атипичный аутизм.Гамартома сетчатки OS.Задержка психоречевого развития. Для лечения эпилептических приступов в ФГБОУ ВО РНИМУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии» по решению Врачебной Комиссии и протоколу консилиума врачей моему ребенку по жизненным показаниям был назначен препарат Сабрил (Вигабатрин). Этот препарат в настоящее время не зарегестрирован на территории Российской Федерации, не имеет аналогов и у меня нет возможности его приобрести. Департамент здравоохранения Белгородской области пишут отписки. Прошу оказать адресную помощь в закупке препарата Сабрил для моей дочери. Прошу Вас ходатайствовать об обеспечении моей дочери Балаухиной Любови ребенка-инвалида ,страдающей орфанным (редким) заболеванием ТС, жизненно необходимым для нее лекарством. Процедура назначения нам препарата Сабрил полностью выполнена в соответствии Российским законодательством. То обстоятельство, что данный препарат не зарегестрирован на территории РФ не может ограничивать право ребенка-инвалида на получение лечения в необходимом по жизненным показаниям объеме.
Более подробная информация о текстовых форматах
Меня заблокировали за то ,что я назвала ведущих "На заре" недоумками, дебиловатыми и тупенькими. Ну а что, не так!? Слов связать не могут, информацией не владеют.
Сегодня в РЦОИ по телефону мне сообщили , что накажут технического специалиста.
Я Вас очень прошу помочь и найти моего сына ответ прошу направить на мою электронную почту
Я полностью согласна , меры по мобилизации никакие не принимаются, людей даже не пытаются найти,
Отработали на БАМе г. Северобайкальск.15 лет. С 1977года по 1992год. Второй год вручают к 50 летию БАМа медали. Мы были включены в списки в РОО г. Северобайкальск и утверждены Москвой.
Мой дед Цыганцев Александр Сергеевич - участник ликвидации аварии на ЧАЭС . Он был призван Чайковским военкоматом 4 декабря 1987 года.
У меня не у одного такая проблема
Я дядя Влада.Больше никакой информацией не располагаю
Уважаемый Андрей Николаевич! Хочу ВАМ рассказать про мою сваху Черных Елену.
Ищу братишку Акопян Игорь Семенович 382 отдельный батальен морской пехоты с 25 апреля числится бп позывной Карат урочише Горналь
Полный беспредел и безнаказанность руководителей Питерской компании СИП.Своровали деньги у работников и до сих плр не ответили.
Вы лучше расскажите в каком статусе он заключил контракт. А не клянчите деньги у государства. Вашему сыну выплатили столько, сколько полагается в его положении.