Просьба помощи

Я,Севашко Оксана Владимировна, мама ребенка-инвалида Балаухина Любовь Владимировна, 09.11.2013 г.р., проживающей по адресу центрально-черноземный,белгородская обл.город Губкин. Моя дочь страдает редким генетическим заболеванием Туберозный склероз. У дочери поражены: симптоматическая эпилепсия,фармакорезистентная.Туберозный склероз.Множественные ангиомиолипомы почек.Немногочисленные кисты почек.Атипичный аутизм.Гамартома сетчатки OS.Задержка психоречевого развития. Для лечения эпилептических приступов в ФГБОУ ВО РНИМУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии» по решению Врачебной Комиссии и протоколу консилиума врачей моему ребенку по жизненным показаниям был назначен препарат Сабрил (Вигабатрин). Этот препарат в настоящее время не зарегестрирован на территории Российской Федерации, не имеет аналогов и у меня нет возможности его приобрести. Департамент здравоохранения Белгородской области пишут отписки.
Прошу оказать адресную помощь в закупке препарата Сабрил для моей дочери. Прошу Вас ходатайствовать об обеспечении моей дочери Балаухиной Любови ребенка-инвалида ,страдающей орфанным (редким) заболеванием ТС, жизненно необходимым для нее лекарством. Процедура назначения нам препарата Сабрил полностью выполнена в соответствии Российским законодательством. То обстоятельство, что данный препарат не зарегестрирован на территории РФ не может ограничивать право ребенка-инвалида на получение лечения в необходимом по жизненным показаниям объеме.