Гость 

пн, 12/25/2017 - 18:42

Открытое письмо
Алишеру Бурхановичу Усманову

Просьба помощи

Я,Севашко Оксана Владимировна, мама ребенка-инвалида Балаухина Любовь Владимировна, 09.11.2013 г.р., проживающей по адресу центрально-черноземный,белгородская обл.город Губкин. Моя дочь страдает редким генетическим заболеванием Туберозный склероз. У дочери поражены: симптоматическая эпилепсия,фармакорезистентная.Туберозный склероз.Множественные ангиомиолипомы почек.Немногочисленные кисты почек.Атипичный аутизм.Гамартома сетчатки OS.Задержка психоречевого развития. Для лечения эпилептических приступов в ФГБОУ ВО РНИМУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии» по решению Врачебной Комиссии и протоколу консилиума врачей моему ребенку по жизненным показаниям был назначен препарат Сабрил (Вигабатрин). Этот препарат в настоящее время не зарегестрирован на территории Российской Федерации, не имеет аналогов и у меня нет возможности его приобрести. Департамент здравоохранения Белгородской области пишут отписки.
Прошу оказать адресную помощь в закупке препарата Сабрил для моей дочери. Прошу Вас ходатайствовать об обеспечении моей дочери Балаухиной Любови ребенка-инвалида ,страдающей орфанным (редким) заболеванием ТС, жизненно необходимым для нее лекарством. Процедура назначения нам препарата Сабрил полностью выполнена в соответствии Российским законодательством. То обстоятельство, что данный препарат не зарегестрирован на территории РФ не может ограничивать право ребенка-инвалида на получение лечения в необходимом по жизненным показаниям объеме.

Поделиться и распространить

Обсудить



Еще письма

Обсуждения

Нужна идеология власти: Служу России и народу! Подчиняюсь Закону, Конституции и Указам Президента !!!

10 часов Вопрос

В возврате недр и природных богатств народу, Центробанка под полное подчинение своему государству, статьи о праве на труд...

10 часов Криминал

Помогите мне пожалуйста

Президент бесправен - это суть ОТПИСОК Администрации Президента, которая крышует всех и поэтому заинтересована, чтобы Президент не был информирован о масштабе произвола во властных сферах.

Бездействуют не только правоохранители в Пскове, а бездействует вся власть САМАРСКОЙ области и вся власть в государстве.

Помогите пожайлуста!

Номер привязан 89526047011 к карте сбербанка Прошу помощи!!!

Куда обратиться за помощью в г Пскове,если правоохранители бездействуют?

Помогите пожалуйста

17 часов Просьба

Перевести можно по телефону на карту 89878230362

Очень надеюсь что хоть у кого-то есть и сохранилась ещё совесть и честь .Кстати сегодня узнала что наш призидент оказывается не имеет полномочий навести в стране порядок . Таков был от него ответ.

Без коментариев

Очень грамотно и правильно все изложено. Но, к сожалению, думаю что мало что изменится.

1 день просьба

помогите пж

1 день просьба

власти бездействуют

Очень Хочется соединить энергию и возможности С.Н. Галицкого и Н.Н. Платошкина, -- в интересах страны и её населения.

на лекарства нужно 36 тысяч,почта bilenbro03@gmail.com кто может, есть киви кошелек +79023806050 кто сколько сможет

Кто понимает что происходит в РФ ( Российской Федерации) тот поймёт что в одиночку трудно противостоять произволу. Только сообщя сможем создать силу, что может противостоять и помогать.

ТРЕБУЕТСЯ СРОЧНЫЙ ОТВЕТ И ПОМОЩЬ!!!!!!!!!!!

Требуется помощь, пожалуйста,ради всевышнего

Помогите пожалуйста,срочно нужна помощь

2 дня Помощь

Я такой какой родился и рад

Очень верю в человечность и понимание..

Техническая поддержка сайта info@otkrytoe-pismo.ru