25 декабря, 2017 - 18:42
Открытое письмо
Алишеру Бурхановичу Усманову

Просьба помощи

Я,Севашко Оксана Владимировна, мама ребенка-инвалида Балаухина Любовь Владимировна, 09.11.2013 г.р., проживающей по адресу центрально-черноземный,белгородская обл.город Губкин. Моя дочь страдает редким генетическим заболеванием Туберозный склероз. У дочери поражены: симптоматическая эпилепсия,фармакорезистентная.Туберозный склероз.Множественные ангиомиолипомы почек.Немногочисленные кисты почек.Атипичный аутизм.Гамартома сетчатки OS.Задержка психоречевого развития. Для лечения эпилептических приступов в ФГБОУ ВО РНИМУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии» по решению Врачебной Комиссии и протоколу консилиума врачей моему ребенку по жизненным показаниям был назначен препарат Сабрил (Вигабатрин). Этот препарат в настоящее время не зарегестрирован на территории Российской Федерации, не имеет аналогов и у меня нет возможности его приобрести. Департамент здравоохранения Белгородской области пишут отписки.
Прошу оказать адресную помощь в закупке препарата Сабрил для моей дочери. Прошу Вас ходатайствовать об обеспечении моей дочери Балаухиной Любови ребенка-инвалида ,страдающей орфанным (редким) заболеванием ТС, жизненно необходимым для нее лекарством. Процедура назначения нам препарата Сабрил полностью выполнена в соответствии Российским законодательством. То обстоятельство, что данный препарат не зарегестрирован на территории РФ не может ограничивать право ребенка-инвалида на получение лечения в необходимом по жизненным показаниям объеме.

Еще письма

Обсуждения

Добрый день.
Очень полагаемся на Ваше содействие.
Если это возможно, прошу направить обратную связь.

1 месяц Просьба

Я и моя Супруга часто заказывали товары от Валбериз, и до сих пор носим спасибо Вам. Вы не думайте, что это лесть, действительно так.

Олег Юрьевич мы с 2013 своими силами машины чиним и катаемся на гонках,но кризис и рос цен на топливо немного поджали. Спорт бросать не собираемся,мы тесть основные задорщики гонок.

пострадал сперва от брокеров потом от юристов мошеников

Хотелось бы знать была ли эвакуация в районе боевых действий, где пропал мой муж и что предпринимают для его розыска.

Если вы прочитали то лучше после моего письма подумайте над моими словами пожалуйста

Господи, неужели никто не поможет?

5 месяцев Роблокс

Я очень хочу чтобы просто Роблокс исправил свою ошибку

Здравствуйте Уважаемый Никита Сергеевич считаете ли Вы нужным изменить подход по начислениям пособий на ребенка,и поддержки семьям?Учитывая также и реальные расходы семей на детей,потому что раньше

Украденные драгоценности Лувра

5 месяцев Жалоба

На преведищую жалобу никто не отвечает.

P.S. Мне не нужен возврат средств. Мне нужен мой заказ!