Гость 

пн, 12/25/2017 - 18:42

Открытое письмо
Алишеру Бурхановичу Усманову

Просьба помощи

Я,Севашко Оксана Владимировна, мама ребенка-инвалида Балаухина Любовь Владимировна, 09.11.2013 г.р., проживающей по адресу центрально-черноземный,белгородская обл.город Губкин. Моя дочь страдает редким генетическим заболеванием Туберозный склероз. У дочери поражены: симптоматическая эпилепсия,фармакорезистентная.Туберозный склероз.Множественные ангиомиолипомы почек.Немногочисленные кисты почек.Атипичный аутизм.Гамартома сетчатки OS.Задержка психоречевого развития. Для лечения эпилептических приступов в ФГБОУ ВО РНИМУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии» по решению Врачебной Комиссии и протоколу консилиума врачей моему ребенку по жизненным показаниям был назначен препарат Сабрил (Вигабатрин). Этот препарат в настоящее время не зарегестрирован на территории Российской Федерации, не имеет аналогов и у меня нет возможности его приобрести. Департамент здравоохранения Белгородской области пишут отписки.
Прошу оказать адресную помощь в закупке препарата Сабрил для моей дочери. Прошу Вас ходатайствовать об обеспечении моей дочери Балаухиной Любови ребенка-инвалида ,страдающей орфанным (редким) заболеванием ТС, жизненно необходимым для нее лекарством. Процедура назначения нам препарата Сабрил полностью выполнена в соответствии Российским законодательством. То обстоятельство, что данный препарат не зарегестрирован на территории РФ не может ограничивать право ребенка-инвалида на получение лечения в необходимом по жизненным показаниям объеме.

Поделиться и распространить

Обсудить

Plain text

  • Допустимые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.
Еще письма

Обсуждения

Моя электронная почта smirnova_rita@mail.ru

1 день Lan Tatiana

Помогите найти тетю

Помогитепожаоуйста

1 день Просьба

please help me, I beg you.

1 день Просьба

Спасибо

1 день Просьба

...

1 день Просьба

Thank

1 день Просьба

Help please

1 день Просьба

Help please

Мои реквизиты 2202 2001 0167 5518

Надеюсь на Ваше Благородство и Помощь

Эмин,я очень надеюсь на вашу помощь.

Эмин,я очень надеюсь на вашу помощь.

Уже нет других вариантов, кроме как идти с протянутой рукой. Не осуждайте.

Я надеюсь Вы мне ответите

Вы много кому помогли надеюсь и нам поможете

Это крик души от беспомощности.

Мой почтовый ящик hamhomarina@mail.ru

...

exclusive chess complex

Очень надеюсь на вашу помощь!

Пожалуйста люди добрые помогите

Прдалусто люди добрые помогите

Что будет, то будет, чему быть, того не миновать. Верь, бойся, но проси. Мир перевернулся. Перевернулись и смыслы.

Техническая поддержка сайта info@otkrytoe-pismo.ru