Я,Севашко Оксана Владимировна, мама ребенка-инвалида Балаухина Любовь Владимировна, 09.11.2013 г.р., проживающей по адресу центрально-черноземный,белгородская обл.город Губкин. Моя дочь страдает редким генетическим заболеванием Туберозный склероз. У дочери поражены: симптоматическая эпилепсия,фармакорезистентная.Туберозный склероз.Множественные ангиомиолипомы почек.Немногочисленные кисты почек.Атипичный аутизм.Гамартома сетчатки OS.Задержка психоречевого развития. Для лечения эпилептических приступов в ФГБОУ ВО РНИМУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии» по решению Врачебной Комиссии и протоколу консилиума врачей моему ребенку по жизненным показаниям был назначен препарат Сабрил (Вигабатрин). Этот препарат в настоящее время не зарегестрирован на территории Российской Федерации, не имеет аналогов и у меня нет возможности его приобрести. Департамент здравоохранения Белгородской области пишут отписки. Прошу оказать адресную помощь в закупке препарата Сабрил для моей дочери. Прошу Вас ходатайствовать об обеспечении моей дочери Балаухиной Любови ребенка-инвалида ,страдающей орфанным (редким) заболеванием ТС, жизненно необходимым для нее лекарством. Процедура назначения нам препарата Сабрил полностью выполнена в соответствии Российским законодательством. То обстоятельство, что данный препарат не зарегестрирован на территории РФ не может ограничивать право ребенка-инвалида на получение лечения в необходимом по жизненным показаниям объеме.
Более подробная информация о текстовых форматах
на маил пишешь тоже никто не отвечает.Что за отношение лишь бы деньги получить
Когда можно ждать ответ? И ждать ли его вообще? Заявления в полицию написаны, но там тоже тишина. На кого нам, Россиянам, можно надеяться?
Вы оставили детей без принадлежностей к школе и садик у у меня их 4 и один ребёнок присутствовал в этой ситуации когда она ждала забрать альбомы и краски а ваш колхоз забрала и отправила обратно.
Наше требование к руководству государства - вернуть курорт Усть - Качка в собственность государства, а жителям с. Усть - Качка, деревни крепостных, вернуть отнятое мошенническим способом жильё.
Напишите мне пдл., более подробно Вашу историю. В отношении меня совершаются аналогичные действия, и я имею право и возможность доказать это.
Доброй ночи. Вы решаете вопрос по поводу возврата денег? Что, то долго процесс идёт. С, уважением, Ахметалиева. З. К.
Приветствую Вас Андрей и вашу команду "Песни от всей души". Мне очень нравится ваша передача, стараюсь не пропускать, смотрим всей семьей. Хотелось бы тоже принять участие.
Добрый день Очень нужна помощь моей внучке.Ей 22 года.У неё врожденаяPhenylketonorie(не хочет свой диагноз принять)ей нужно делать строго диетуОна всё делает наоборот.Помогите пжл.
Здравствуйте, смотрю вашу передачу очень нравиться, но почему-то поют у вас все работники культуры, у меня супруг он не музыкант, но поет не хуже тех у кого музыкальное образование, хотелось бы что
Здравствуйте как связатся с вами сегодня спасибо большое
Правильно делает,надо по 10000 брать,может быть тогда , такие как вы, вынут свои зады из машин,а вообщет-то,вы в курсе,что существует общественный транспорт,надо вообще закрыть весь центр для лично
Помогите, пожалуйста с номером телефона Валерия Кустова Либо с его секретарём Заранее благодарю вас