5 апреля, 2020 - 21:46
Открытое письмо
Потанину Владимиру Олеговичу

Помогите спасти малыша Илюшу Рожковского с диагнозом СМА - 1 типа из Ставропольского края!!!!!!!!!!!!! Осталось всего три дня!!!!

Уважаемый Владимир Олегович!
Прежде всего, хотим Вам сказать огромное СПАСИБО за огромную сумму денежных средств, выделенных на поддержку НКО от имени родителей и волонтеров малыша, Рожковского Ильи (мама Рожковская Юлия Васильевна, проживающая по адресу Ставропольский край, г. Светлоград)! И, вместе с тем, обращаемся к Вам, с мольбой о помощи!
У Илюши, которому 1 год и 11 месяцев, обнаружилось редкое генетическое заболевание спинальная мышечная атрофия (СМА).
Ребёнку не хватает гена SMN-1, который помогает полностью использовать мышцы. Без лечения дети не доживают до 2-х лет, так как сначала ребёнок перестаёт двигаться, затем отказывает дыхательная мускулатура и последним поражается сердце.
В мае 2019 года изобретен лекарственный препарат под названием ZOLGENSMA. Это генная терапия, проводимая однократно. Введение препарата позволяет переместить ген SMN-1 в ДНК ребенка, больного СМА. Но, согласно инструкции лекарственного средства, его введение возможно только до достижения 2-х летнего возраста. Сроки сбора денежных средств до 08.04.2020г. включительно, но не днем позже. Стоимость лечения составляет 2,125млн $, сумма непомерная для близких Ильи. Сбор средств ведется при официальной поддержке благотворительного фонда «Счастливое детство» (Президент фонда Файзуллина Ирина Сергеевна)
Мы понимаем, что, скорее всего, наше письмо затеряется среди сотен писем других людей, которые, как и мы, просят о помощи, но у нас нет больше других шансов быть услышанными.. Это последний шанс, последняя НАДЕЖДА..
Время почти на исходе, за два месяца мы смогли собрать более 30 млн. рублей, но этого мало, в такой короткий срок мы НЕ УСПЕВАЕМ собрать всю необходимую сумму, дни уходят один за другим и только вера в человечность тех, кому не безразличны судьбы детей, не дает нам сдаваться. Но надежда с каждым днем становится все слабее. Мы обращались к губернатору, мы писали обращения Президенту.. В ходе сбора мы столкнулись с сотнями тысяч равнодушных людей, равнодушных компаний, равнодушных политиков.. и это равнодушие пугает.. Порой кажется, что равнодушие поселилось в сердцах людей и закрепилось там навсегда. Равнодушие. Наша страна так огромна, но сейчас все чаще кажется, что человек на краю пропасти вызывает у большинства только цинизм и злобу.. Люди утрачивают сострадание и готовы даже подтолкнуть в эту самую пропасть... Люди в основной своей массе озлоблены, люди равнодушны и циничны.. Нам некуда больше идти, мы все стоим на краю пропасти… Мы не просто молим и просим, мы кричим о помощи, каждый день, каждый час, ради каждой двери, которая откроется в ответ на наши мольбы..
Может быть, и эта дверь в Ваше сердце также окажется закрытой, но все равно стучим в неё, стучим с огромной надеждой.
Владимир Олегович, но что будет, если и Вы не откликнетесь на нашу мольбу? Неужели НАШ сын, мальчик Илюша, ставший сотням людей родным, неужели он погибнет, потому что мы успели достучаться в двери, которые можно было открыть?
Как нам быть?? Как матери объяснять сыну, что она не смогла его спасти? Как нам, волонтерам, основная часть которых МАТЕРИ, сказать ЕЙ, что мы не смогли.. не справились? Как смотреть ей в глаза?

Сейчас тяжелое время, но бывает ли оно легким? И неужели сейчас настало то время, когда дети перестали быть нужными? Или может быть, всё, что сейчас происходит в мире, это наказание всем нам за цинизм и равнодушие? Наша ЖИЗНЬ, ведь очень часто она действует как бумеранг, и возможно сейчас наша Мать-Земля запустила нам ответный бумеранг…. И пришло время остановиться и задуматься.
Мы прекрасно знаем, что зачастую благотворительность осуществляется «По звонку» губернаторов, но у нас НЕТ губернатора, который бы отозвался, мы не нужны властям Ставрополья..

Десятки детей во всем мире уже спасено, благодаря препарату ZOLGENSMA.
Многим Смайликам в России также уже закрывали сборы на этот препарат, среди которых:
Катя Рубцова - г.Москва
Тимур Дмитриенко - г. Москва
Дима Тишунин -г.Тюмень
Матвей Чепуштанов - г.Рубцовск, Алтайский край
Аня Новожилова -.Екатеринбург
Юлиана Сырцева- ХМАО-Югра, г.Югорск
Захар Катков - Московская область, г.Одинцово

А как же он - ИЛЮША РОЖКОВСКИЙ, Ставропольский край, г.Светлоград? Малыш, судьба которого сейчас в наших руках. Мальчик, которому больше некуда идти, некуда обращаться! Мальчик, который не нужен своему родному краю.. Неужели он станем первым ребенком которому не закрыли сбор?

Мы ждем от ВАС поддержки !!! Мы просим, мы умоляем!! Осталось очень мало времени !!!
СУДЬБА МАЛЫША В ВАШИХ РУКАХ!

Илюша не должен остаться без помощи.
Сердце родителей разрывается, когда их ребенок неизлечимо болен, но еще больше, когда ты знаешь, что ребенка можно спасти и он будет здоров, но спасение это стоит 2,125 млн $ , а времени на сбор считанные дни.
Невозможно понять чувства матери, которая готова в кровь стирать колени, землю грызть и жизнь отдать за своего ребенка, но только вот это помогает…

ПОМОГИТЕ!!!! Информационно, финансово!! ЛЮБАЯ помощь!!! Умоляем, только не пройдите мимо, помогите нам найти ВОЛШЕБНИКОВ, СТАНЬТЕ ВОЛШЕБНИКОМ, УМОЛЯЕМ!!!! Ведь недаром семьи СМА называют тех, кто им помог «Волшебники»…
Примите участие в судьбе Илюши, не откажите в помощи ребенку, ведь на кону его Жизнь! Пожалуйста, найдите в сердце место для малыша, примите эстафету добра от Владимира Лисина, оказавшего помощь Ане Новожиловой!!!!

Владимир Олегович, у нас нет тех семи рукопожатий, которые привели Владимира Лисина к Ане Новожиловой, но мы не теряем веры в Ваше доброе сердце, ведь тот, кто помогает людям, не может быть злым! Вы, наша последняя надежда!!!

Сбор денежных средств осуществляется при поддержке фонда НО БФ Содействия материнству и детству «Счастливые дети».

Ознакомится с документами Ильи и полной информацией можно по этим ссылкам:

Тел. 8-918-774-00-13 Рожковская Юлия Васильевна.
E-mail: korinenko.zam@mail.ru
save_ilya2018@mail.ru

Our GoFundMe link is http://bit.ly/saveilya
Instagram: https://instagram.com/save_ilya?igshid=e7ngizmgezy7
Короткая ссылка на страничку Илюши @save_ilya

Официальный сайт благотворительного фонда: https://bfhappychild.org/

Просим не оставлять наше обращение без внимания и сообщить о Вашем решении, каким бы оно не было…..

Дополнительно сообщаем реквизиты для оказания помощи Рожковскому Илье Евгеньевичу:

Номер карты в ПАО «Сбербанк»:
2202 2004 0000 4394
4276 6000 5189 0289
Получатель: Юлия Васильевна Рожковская

Мобильный банк:
+79187740013
Qiwi кошелек:
+79187740013
Яндекс кошелек:
+79187740013
Реквизиты для международных переводов:
р/с 42307810960200242146
к/с 30101810907020000615
БИК 040702615
Отделение Сбербанка 5230

*Реквизиты для материальной помощи Илье Рожковскому через БФ:*

НО БФ Содействия материнству и детству «Счастливые дети»
(https://bfhappychild.org/campaign/rozhkovskij-ilja/#leyka-payment-form)
Все переводы необходимо сопровождать отметкой «Для Ильи»
Счет в ПАО «Сбербанк»:
Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
Р/С: 40703810506000001385
БИК: 048073601
К/С: 30101810300000000601
ИНН: 0261035858
КПП: 026101001
Номер карты в ПАО «Сбербанк»:
5469 0600 2068 7585
получатель: Ирина Сергеевна Файзуллина
МТС деньги:
+79177488616
Qiwi кошелек:
+79177488616
Яндекс кошелек:
4100 1597 8539 104
PayPal:
bfschastlivyedeti@mail.ru

Обсудить

Plain text

  • Допустимые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.
Еще письма

Обсуждения

Согласна с каждым словом.

2 недели Мне странно

СОВЕРШЕННО СОГЛАСЕНЮ.ПОЧЕМУ МИХАЛКОВ Н.С.ЗАМЛЧИВАЕТ КТО КОНКРЕКТНО ВИНОВАТ.ПОСЛЕДНЕЕ ПОСЛАНИЕ ПРЕЗИДЕНТА РФ ВОЗМУТИЛО МНОГИХ РАБОТАЮЩИХ ПЕНСИОНЕРОВ.НИ СЛОВА ПРО НАС.А ВСЕ ЖДАЛИ.НАДО ИНДЕКСИРОВАТЬ Т

В данном контексте мне не понравилось отношение к другим детям, что значит круг общения ,лицеисты это что голубая кровь! Если Вы поступили в лицей, то Вы особенные!

Прошу помочь почему анапа и краснодар незнают законы ?раз в браке значит не положено единное пособие. У меня двое детей от первого брака и разные с мужем фамилии.

Добавлю гильзеизвлекатели 7,62х54 экстрактор

Здравствуйте,Владимир Ростиславович Мединский! Вы очень интересно и полезно работаете по созданию видео лекций по истории России.

Дом признан аварийным в 2017 году, повреждения составляют 72%, но нас не расселяют. Крыша и пол обвалились

Вам помогли? Я очень надеюсь на помощь

Спасибо, что помогаете людям

вы больной человек! Отстаньте от женщин - идите рожайте сами!
Хоть бы кто-нибудь придумал, что надо уровень жизни улучшать- нет же рожайте! Не для тебя рожать будем и не для государства

2 месяца Жалоба

Очень большая просьба проверить эту информацию, т.к гуманитарку собирают люди с небольшим достатком и пенсионеры.

Прошу урегулировать переселение по программе Реновации и взять на контроль ДГИ с постановкой на жилищный учёт нуждающимися в жилых помещениях по решению суда пресненского с 13.06.2024 и после чего