Город Ташкент Узбекистан 13 февраля, 2023 - 10:56
Открытое письмо
Алишеру Бурхановичу Усманову

Помогите пожалуйста девочке Амалие из Вашей Родины

Уважаемый Алишер Бурханович

Я Ибрагимова Венера из г.Ташкента столицы вашей Родины, выражаю Вам свое почтение.
Обращаюсь к вам, зная о вашем влиянии и возможностях, зная о том что миллионы людей прислушиваются и доверяют вам.
Прошу вас помочь моему ребенку. Моя доченька Ибрагимова Амалия (29.11.2021 г.р.) в ноябре 2022, который был поставлен диагноз СМА 1го типа (спинальная мышечная атрофия). Это редкое генетическое заболевание при котором сломан один ген, отвечающий за выработку белка в организме. При этом заболевании полностью атрофируются мышечная ткань и дети не доживают до 2х летнего возраста
На сегодняшний день существует только 3 препарата.
2 из них поддерживающие и только 1 Золгенсма, который останавливает болезнь и исправляет поломку в геноме
Стоимость этого препарата неподъемная для нашей семьи, а именно 2.125.000$
Мы обращались в фонды Узбекистана и России, но они нам отказали, объяснив тем, что сумма слишком большая. Наше государство НЕ закупает таких дорогостоящих препаратов.
С помощью неравнодушных людей на сегодняшний день удалось собрать 200.000$. Потому я прошу оказать помощь нашей семье в сборе средств на приобретение препарата Золгенсма. Этот препарат будет эффективен до исполнения 2-х полных лет Амалии, либо при весе до 21-го килограмма.

К этому письму я прилагаю всю необходимую информацию об Амалие и пакет документов

С Уважением Ибрагимова Венера Р.
Тел +99897 7702434

Еще письма

Обсуждения

Пожалуйста, очень хочет видеть. В вашей программе новые лица.

2 недели Помощь

Вы построили большой и красивый парк в Краснодаре,стадион "Краснодар, помогаете больным детям, пенсионерам и инвалидам. Желаю Вам крепкого здоровья и дальнейшего процветания.

3 недели Обращение

Все производственные линии представляют собой наукоемкие разработки. Использование этих научных разработок будет иметь большое значение для Российской промышленности.

Почему невозможно в стране обжаловать или завести уголовные дело по должностным преступлениям, СК РФ и Генпрокуратура отказываются их видеть.

Я не вижу свою дочь более года. Папа с бабушкой внушили ей что во всем виновата я. Ей было три месяца когда мне дали бессрочную группу инвалидности из-за состояния моей головы.

Я выслала вам три письма. Они ждут вас до 21 августа и будут отправлены назад. Я не вижу свою дочь более года. После ее рождения через три месяца я получила бессрочную группу инвалидности.

Здравствуйте Уважаемый Андрей Аркадьевич!
Испытывая невероятное чувство стыда,обращаюсь к Вам за помощью.
Меня зовут Нина Владимировна,мне 75 лет.Родилась и живу в Москве.

1 месяц Обращение

Поведение такого продавца корыстный умысел или умышленное нарушение потребительских прав.

Здравствуйте, Владимир Рудольфович!
У меня возникла интересная тема для обсуждения.

Сергей Николаевич добрый день. При возможности уделите время для прочтения данного проекта. Ваши комментарии и предложения можно обратным письмом либо на адрес электронной почты.

1 месяц Борода

Мы Победим, обязательно Победим!!!! Я маме обещал.

К кому еще обращатся, и кто может повлиять на это я не знаю. Кругом лозунги "Своих не бросаем" А по факту получается совсем другое.