ПОМОГИТЕ МАРКУ ПИСКАРЕВУ

Здравствуйте!

Мы, семья Анны и Леонида Пискаревых, обращаемся к Вам с просьбой о помощи.
20.04.2019 года в нашей семье родился первый и единственный сын Марк. В два месяца мы начали замечать неладное, Марк переслал активничать, не поднял вовремя голову, не смог перевернуться. 23 июля 2019 года мы узнали, что наш сын болен редким генетическим заболеванием - спинальная мышечная атрофия 1 типа, болезнь при которой организм атрофируется, но интеллект не страдает и ребёнок становится заложником своего тела.

В настоящее время болезнь лишила Марка многих навыков здоровых детей, он практически обездвижен и испытывает затруднения при дыхании. При этом болезнь постоянно прогрессирует, и в отсутствие должного лечения может привести к фатальным последствиям.
Помочь Марку выздороветь может всего лишь один укол препарата Zolgensma, который решает основную проблему спинальной мышечной атрофии – достраивает поломанный ген, благодаря чему происходит восстановление утраченных двигательных навыков.

Однако цена этого лекарства генной терапии составляет примерно 2.3 миллиона долларов, поскольку препарат не имеет аналогов и вводится один раз на всю жизнь, обеспечивая стабильное развитие в будущем.

Фондом Милосердие и семьей Марка открыт срочный благотворительный сбор на приобретение препарата Zolgensma. Марком сдан тест Anti-AAV9, результат которого подтвердил пригодность этого препарата для его лечения. Получен счет из клиники на введение препарата.
Сбор на приобретение Zolgensma является срочным, поскольку для получения положительного эффекта ребенку необходимо получить лечение до 2 лет. Марку уже 1,2 года, и учитывая, что у него болезнь имеет ярко выраженные симптомы, он должен получить препарат как можно скорее.

Сумма сбора составляет 164 млн. рублей, из них собрано уже более 16 млн.рублей, сбор поддержали многие публичные люди, это Виктория Лопырева, Игорь Сивов, Светлана Дружинина, а так же многие известные спортсмены, футболисты, певцы, музыканты.

Вселяет большую надежду, что уже 16 детей из России получили лечение этим препаратом, собрав нужную сумму путем общественного сбора средств.
Просим и Вас помочь Марку и подарить ему жизнь и светлое будущее.

Больше информации о Марке и открытом сборе можно получить из следующих ресурсов:
• веб-сайт https://markpiskarev.ru
• страница помощи в Инстаграм @help_mark.sma1

Связаться с родителями Марка можно по тел.
+7 (937) 390-64-81 Анна Аркадьевна Пискарева мама
+7 (937) 384-00-16 Леонид Олегович Пискарев

Благотворительный фонд «Милосердие»,
+7(495) 722-64-09 директорВладимир Владимирович Ефанов