Дети с СМА

Владимир Сергеевич, здравствуйте.
В Лесосибирске (Красноярский край) живёт мальчишка Илья Дятко с диагнозом СМА (диагноз поставлен март 21). Ценой смерти другого ребенка из Ачинска Илья получил поддерживающую терапию спинразой, что позволило немного затормозить мышечную атрофию, но на текущий момент в свои 1,6 лет Илья утратил навыки хождения и стояния, и спасти его может только самый дорогой в мире препарат, золгенсма. Во всем мире это единственный шанс смайликов стать здоровыми! И жить!Специальный фонд для СМА им отказал, ребенок из категории "просроченный возраст". Родители объявили сбор средств, мы обычные люди помогаем, но собрать космическую сумму в 137 миллионов почти нереальная задача, особенно в ограниченный срок. Инъекция ставится до 2х лет. К сожалению, нет поддержки бизнесменов и представителей власти нашего края. В Кемерово закрыли сбор такому ребенку при поддержке крупных предприятий и администрации, в Екатеринбурге сбор закрыт при участии мера и администрации, есть примеры великодушия и реальной помощи, когда бизнесмены участвуют, пример, ваше личное участие в спасении жизней смайликов! Шанс что это письмо попадет к вам очень невелик, НО вера в чудо всегда есть. Просим помочь Илье! С уважением, житель Красноярска Елена Владимировна Маркина
Эл. Почта для обратной связи
ris043-a@yandex.ru