Добрый день! Я, Рафгутдинова Эвелина Винеровна 28.05.1997г.р, проживающая в Республике Башкортостан , город Кумертау Хочу обратиться к Вам за помощью, моей дочери Рафгутдиновой Анелии Дамировне 28.02.2019 г.р 30.06.2020 г. был поставлен диагноз Спинально мышечная атрофия 2 типа, при которой мышцы слабеют и погибают,болезнь генетическая и прогрессирующая , но есть лечение , препарат ZOLGENSMA, этот укол вводится 1 раз в жизни , и полностью заменяет поломанный ген, болезнь останавливается и появляется улучшение в моторным навыках , это наш единственный шанс на спасение и мы не хотим его упустить , но стоимость его слишком высока , 1 укол Zolgensma стоит 2.125.000.00$, эта сумма неподъёмна для нашей семьи ,но другого шанса у нашей дочери нет , время идёт , наша дочь слабеет , укол ставиться до 2х лет , сейчас ребёнку 1.5, у нас осталось очень мало времени.Мы обращались на Телевидение, в Федеральные фонды, Региональные фонды, В МИНЗДРАВ ПО РБ, в администрацию города Кумертау, к главе Республики Башкортостан-везде мы получаем отказ в помощи . Нас взял под опеку Башкирский фонд «Мать и дитя» , но только чтобы дать нам правовую защиту. Надеемся на Вашу поддержу , просим Вас о любой возможной помощи. С уважением Рафгутдинова Эвелина Винеровна.
Эл.почта r.dami98@mail.ru
Более подробная информация о текстовых форматах
Вотв таком мусоре гуляют наши детки.
Просим оказать помощь беженцам и мигрантам с Украины. Необходимы продукты, вещи, одежда и обувь, школьникам и пожилым людям.
Если нужно выступить в вашем репортаже я готов!
Пусть у всех все будет хорошо
Спасибо Богу, что остались живые, но сейчас я в таких долгах и не могу позволить себе купить телефон
Да где только не писал, но увы долги растут, а добрых людей так и нет. Время видать уже не то, или люди все уже бедно живут. Всеравно надежда была.
Забыла сказать ещё не успела раздать животных. И где можно снять дом от 20000 рублей может и по этому просят за несколько месяцев
Как легко в наше дикое рыночное время украсть обмануть за 5 минут и практически не возможно защитить себя от жуликов и мошенников в рамках Закона.
Здравствуйте дорогой Андрей Малахов. Очень нравиться ваша передача,смотрю каждые выходные.Если пропускаю передачу ,смотрю на работе .
Согласна с каждым словом.
СОВЕРШЕННО СОГЛАСЕНЮ.ПОЧЕМУ МИХАЛКОВ Н.С.ЗАМЛЧИВАЕТ КТО КОНКРЕКТНО ВИНОВАТ.ПОСЛЕДНЕЕ ПОСЛАНИЕ ПРЕЗИДЕНТА РФ ВОЗМУТИЛО МНОГИХ РАБОТАЮЩИХ ПЕНСИОНЕРОВ.НИ СЛОВА ПРО НАС.А ВСЕ ЖДАЛИ.НАДО ИНДЕКСИРОВАТЬ Т
В данном контексте мне не понравилось отношение к другим детям, что значит круг общения ,лицеисты это что голубая кровь! Если Вы поступили в лицей, то Вы особенные!