Помощь Мише Волченкову информационная огласка

Здравствуйте, я являюсь помощником группы волонтеров, которые на данный момент борются за жизнь полутора годовалого Миши Волченкова из г. Челябинск. У Миши СМА 1 типа (спинальная мышечная атрофия). Дышит малыш при помощи аппарата ИВЛ, через трахеостому. Миша в полном сознании. Мишутка долго лежал в больнице один, в прямом смысле лежал.
Такие дети, до недавнего времени, лечению не поддавались. Но с лета 2019 года на территории РФ был зарегистрирован препарат Spinraza, а также в США Zolgensma. Если кратко, то отличия их в том, что 1-ый - это временный, его надо колоть каждые 3 месяца всю жизнь, 2-ой требует единоразового применения. Челябинское ТВ освещало один раз эту ситуацию еще в январе 2019, поставив на ребенке крест. Врачи, как мы думаем, тоже после этого особо им не занимались. Мать ребенка не может находиться с Мишей постоянно, потому что на руках у нее еще есть старший ребенок, который требует ее внимания.

Отсюда вся трагедия ситуации - Миша по сути совсем один пролежал почти целый год обездвиженный и с аппаратом искусственного дыхания. Все поменялось более-менее в лучшую сторону, когда благотворительный фонд «Жизнь», в сентябре 2019 собрал средства на нянь, которые находится с ним постоянно, делая массаж, читают книжки и ухаживают за малышом.
На данный момент врачебная комиссия постановила, что препарат Spinraza Мише не подходит. Хотя здесь есть ряд вопросов и возможно, требуется пересмотр его дела, потому что коллегия врачей была на местном уровне.
На сегодняшний день, со слов УПР Майоровой Евгении Викторовны, цитируем "Подтверждено, что компания включила Мишу в гуманитарное получение препаратом", и якобы уже в марте малыш начнёт получать лечение.
В Челябинске сейчас объявлен карантин. Это коснулось, к сожалению, и ГКБ №9, из-за этого откладывается визит врача-ортопеда, который получил консультацию итальянских коллег по первоочередным необходимым Мише конструкциям, и в выходные должен был приехать и сделать новые слепки и замеры для их изготовления. Хотя ранее нам говорили, что мерки уже сняты. Ребенку уже 1,6 и у него не корсета, не спец. кресла нет.
С сентября месяца все решения, касаемо Миши не исполнены. Время оттягивают, постоянно, что то обещают. И кстати, почему то очень боятся огласки, цитируем «просим не упоминать ребенка не в каких шоу или иных средствах массовой информации. Это может изменить решение производителя и тогда ребенок точно не дождется ничего».
Мы просто хотим, чтобы как можно больше людей узнало об истории Миши. Мы будем очень благодарны за помощь.
На данный момент для Миши не ведется никаких сборов.
Мы хотим, чтобы как можно больше людей узнало об истории Миши, ведь времени остается очень мало.

Будем Вам очень признательны, если Вы обратите внимание на случай Миши и придадите его огласке. А эфир, посвященный Мишиной истории был бы очень отличной оглаской.
--
Отправлено из Mail.ru для Android​
А еще его хотят перевести в хоспис .
Неужели​ дети должны умирать.?Из за ошибки врачей. А еще его собрались перевести в хоспис .Что бы не оказывать дальнейшего лечения .