Наталья Владимировна Кочегарова 

чт, 02/13/2020 - 13:59

Открытое письмо
Андрею Норкину. Ведущим ток шоу на ТВ.

Помощь Мише Волченкову информационная огласка

Здравствуйте, я являюсь помощником группы волонтеров, которые на данный момент борются за жизнь полутора годовалого Миши Волченкова из г. Челябинск. У Миши СМА 1 типа (спинальная мышечная атрофия). Дышит малыш при помощи аппарата ИВЛ, через трахеостому. Миша в полном сознании. Мишутка долго лежал в больнице один, в прямом смысле лежал.
Такие дети, до недавнего времени, лечению не поддавались. Но с лета 2019 года на территории РФ был зарегистрирован препарат Spinraza, а также в США Zolgensma. Если кратко, то отличия их в том, что 1-ый - это временный, его надо колоть каждые 3 месяца всю жизнь, 2-ой требует единоразового применения. Челябинское ТВ освещало один раз эту ситуацию еще в январе 2019, поставив на ребенке крест. Врачи, как мы думаем, тоже после этого особо им не занимались. Мать ребенка не может находиться с Мишей постоянно, потому что на руках у нее еще есть старший ребенок, который требует ее внимания.

Отсюда вся трагедия ситуации - Миша по сути совсем один пролежал почти целый год обездвиженный и с аппаратом искусственного дыхания. Все поменялось более-менее в лучшую сторону, когда благотворительный фонд «Жизнь», в сентябре 2019 собрал средства на нянь, которые находится с ним постоянно, делая массаж, читают книжки и ухаживают за малышом.
На данный момент врачебная комиссия постановила, что препарат Spinraza Мише не подходит. Хотя здесь есть ряд вопросов и возможно, требуется пересмотр его дела, потому что коллегия врачей была на местном уровне.
На сегодняшний день, со слов УПР Майоровой Евгении Викторовны, цитируем "Подтверждено, что компания включила Мишу в гуманитарное получение препаратом", и якобы уже в марте малыш начнёт получать лечение.
В Челябинске сейчас объявлен карантин. Это коснулось, к сожалению, и ГКБ №9, из-за этого откладывается визит врача-ортопеда, который получил консультацию итальянских коллег по первоочередным необходимым Мише конструкциям, и в выходные должен был приехать и сделать новые слепки и замеры для их изготовления. Хотя ранее нам говорили, что мерки уже сняты. Ребенку уже 1,6 и у него не корсета, не спец. кресла нет.
С сентября месяца все решения, касаемо Миши не исполнены. Время оттягивают, постоянно, что то обещают. И кстати, почему то очень боятся огласки, цитируем «просим не упоминать ребенка не в каких шоу или иных средствах массовой информации. Это может изменить решение производителя и тогда ребенок точно не дождется ничего».
Мы просто хотим, чтобы как можно больше людей узнало об истории Миши. Мы будем очень благодарны за помощь.
На данный момент для Миши не ведется никаких сборов.
Мы хотим, чтобы как можно больше людей узнало об истории Миши, ведь времени остается очень мало.

Будем Вам очень признательны, если Вы обратите внимание на случай Миши и придадите его огласке. А эфир, посвященный Мишиной истории был бы очень отличной оглаской.
--
Отправлено из Mail.ru для Android​
А еще его хотят перевести в хоспис .
Неужели​ дети должны умирать.?Из за ошибки врачей. А еще его собрались перевести в хоспис .Что бы не оказывать дальнейшего лечения .

Поделиться и распространить

Комментарии

Помогите Мише в этом огромном мире жестокости .Сохранить жизнь! Он один в борьбе за свою маленькую жизнь!

Обсудить

Plain text

  • Допустимые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.

Обсуждения

Люди просят помощи а они просят перевести 200 или 35 долларов это лохотрон

Вообще кто то помогает

Татьяна Владимировна !!!

Моя электронная почта smirnova_rita@mail.ru

3 дня Lan Tatiana

Помогите найти тетю

Помогитепожаоуйста

please help me, I beg you.

Спасибо

...

Thank

Help please

Help please

Мои реквизиты 2202 2001 0167 5518

Надеюсь на Ваше Благородство и Помощь

Эмин,я очень надеюсь на вашу помощь.

Эмин,я очень надеюсь на вашу помощь.

Уже нет других вариантов, кроме как идти с протянутой рукой. Не осуждайте.

Я надеюсь Вы мне ответите

Вы много кому помогли надеюсь и нам поможете

Это крик души от беспомощности.

Мой почтовый ящик hamhomarina@mail.ru

5 дней За жизнь

...

exclusive chess complex

Очень надеюсь на вашу помощь!

Техническая поддержка сайта info@otkrytoe-pismo.ru