Помощь Артёму Рогову

Здравствуйте!

Просим Вас оказать посильную благотворительную финансовую и информационную помощь Артёму Рогову. Малышу всего 1 год и 7 месяцев. В 11 месяцев ему диагностировали страшное крайне редкое генетическое заболевание - Болезнь Канавана-ван Богарта.

В результате генного сбоя происходит постепенное поражение нервных клеток мозга, разрушается мозговая ткань (миелиновая оболочка нервных волокон). По мере развития заболевания у ребёнка появляются судороги, поражается глазной нерв, что приводит к полной слепоте. Позже начинаются трудности при глотании и дыхании, наступает паралич. Большинство таких деток умирают не дожив до 10 лет. Они постепенно угасают на глазах родителей и задыхаются. В России эту болезнь не лечат.

Родители решили бороться за жизнь малыша и им удалось найти учёного, который более 20 лет занимается изучением Болезни Канавана. Её зовут доктор Паола Леоне Email:leonepa@rowan.edu, Фейсбук​ https://www.facebook.com/PaolaLeoneetc. Она руководит центром генной терапии при университете Роан в Нью-Джерси (США)​ https://som.rowan.edu. Доктор Леоне и ее команда ученых разработали генный продукт: искусственным путем создается здоровый ген и его внедряют в мозг ребенка, заменяя тем самым сломанный ген. После терапии мозг ребенка перестает разрушаться и начинает развиваться. Соответственно, запускаются те процессы, которые по причине поломки родного гена были блокированы. Ребенок начнет развиваться и осваивать новые навыки – научится фокусировать взгляд, держать голову, переворачиваться, ползать, ходить.​

Но далеко не все пациенты подходят для проведения терапии и имеют реальный шанс быть вылеченными. Артём подошёл как самый младший, то есть у него самые большие шансы на восстановление всех функций организма после проведённого лечения. Нужно обязательно использовать этот шанс и подарить малышу полноценную долгую жизнь и счастливое здоровое детство. Эти детки войдут в историю! И , отталкиваясь от результатов их лечения, генная медицина будет развиваться дальше, вплоть до лечения других сейчас неизлечимых болезней. Кроме того , существует информация о том , что данная терапия так же может быть использована для разработки новейших методов лечения слабоумия , болезни Альцгеймера, рассеянного склероза и даже опухолей головного мозга.

Стоимость изготовления индивидуального генного вектора составляет 800​ 000 $. На сегодняшний день родителям Артема удалось собрать 55% необходимой суммы. Сбор идет уже более 7 месяцев. Но Артём не может ждать ещё столько же сбора второй половины. Его состояние может ухудшиться в любой момент. Кроме того, Артём самый младший пациент в группе​ и очень важно провести терапию как можно раньше, как для самого Артема, так и для изучения эффекта генной терапии в целом. В стандартной ситуации изготовления генного вектора надо ждать ещё 8-10 месяцев. На данный момент ситуация сложилась так, что если счёт из клиники будет оплачен 15 ИЮНЯ,​ то Артема уже ждёт​ готовый генный вектор. И он сможет начать лечение в кротчайшие сроки в первой группе пациентов. Это уникальная ситуация, о которой стало известно только 01.06.20г.​ Потом вектор может быть передан другому ребёнку, родители которого смогут оплатить лечение и Артёму снова придётся ждать. Поэтому мы должны любой ценой собрать оставшиеся 400.000 $ в кратчайшие сроки.​

Артем состоит в двух благотворительных фондах, что гарантирует легальность сбора.

БФ "ЖИЗНЬ - ЭТО СЧАСТЬЕ!"​ http://www.happyfond.ru/campaign/rogov-artyom-1-godik-diagnoz-bolezn-kan...

БФ "Милосердие"​ https://bf-m.ru/campaign/pomoshh-artemu/

.Но, к сожалению, фонды самостоятельно не могут найти такие средства. Поэтому сбор ведется родителями Артема и волонтерами в социальных сетях. Наш сбор поддержали Эмин, Алсу, Татьяна Навка, Иосиф Пригожин, Валерия и многие другие. Но, к сожалению, этого не достаточно, ведь сумма сбора – огромна! Мы используем любую возможность найти финансирование. Поэтому пишем такие письма в организации с просьбой о помощи! Сегодня я обращаюсь к Вам и прошу Вас – пожалуйста, давайте вместе поможем Артему получить это уникальное лечение! Мы будем благодарны любой финансовой помощи!

Прошу Вас, пожалуйста, давайте поможем Артему сегодня, ведь завтра второго такого шанса у малыша может уже не быть…

Все подтверждающие легальность сбора документы, а так же ежедневные отчеты о сборе средств, посты об Артеме и прямые эфиры с мамой можно посмотреть на страничке сбора в Инстаграм​ https://www.instagram.com/canavan_artem_rogov, либо обратиться в фонд «Милосердие» за более подробной информацией.​

Наша контактная информация:

Nataliya.lopatina@mail.ru​ – адрес электронной почты мамы Артема

Странички помощи в социальных сетях:

https://vk.com/canavan_artem_rogov

https://www.facebook.com/groups/2442764845939081/

https://ok.ru/group/56636249407613

https://www.instagram.com/canavan_artem_rogov

​