Здравствуйте!
Просим Вас оказать посильную благотворительную финансовую и информационную помощь Артёму Рогову. Малышу всего 1 год и 7 месяцев. В 11 месяцев ему диагностировали страшное крайне редкое генетическое заболевание - Болезнь Канавана-ван Богарта.
В результате генного сбоя происходит постепенное поражение нервных клеток мозга, разрушается мозговая ткань (миелиновая оболочка нервных волокон). По мере развития заболевания у ребёнка появляются судороги, поражается глазной нерв, что приводит к полной слепоте. Позже начинаются трудности при глотании и дыхании, наступает паралич. Большинство таких деток умирают не дожив до 10 лет. Они постепенно угасают на глазах родителей и задыхаются. В России эту болезнь не лечат.
Родители решили бороться за жизнь малыша и им удалось найти учёного, который более 20 лет занимается изучением Болезни Канавана. Её зовут доктор Паола Леоне Email:leonepa@rowan.edu, Фейсбук https://www.facebook.com/PaolaLeoneetc. Она руководит центром генной терапии при университете Роан в Нью-Джерси (США) https://som.rowan.edu. Доктор Леоне и ее команда ученых разработали генный продукт: искусственным путем создается здоровый ген и его внедряют в мозг ребенка, заменяя тем самым сломанный ген. После терапии мозг ребенка перестает разрушаться и начинает развиваться. Соответственно, запускаются те процессы, которые по причине поломки родного гена были блокированы. Ребенок начнет развиваться и осваивать новые навыки – научится фокусировать взгляд, держать голову, переворачиваться, ползать, ходить.
Но далеко не все пациенты подходят для проведения терапии и имеют реальный шанс быть вылеченными. Артём подошёл как самый младший, то есть у него самые большие шансы на восстановление всех функций организма после проведённого лечения. Нужно обязательно использовать этот шанс и подарить малышу полноценную долгую жизнь и счастливое здоровое детство. Эти детки войдут в историю! И , отталкиваясь от результатов их лечения, генная медицина будет развиваться дальше, вплоть до лечения других сейчас неизлечимых болезней. Кроме того , существует информация о том , что данная терапия так же может быть использована для разработки новейших методов лечения слабоумия , болезни Альцгеймера, рассеянного склероза и даже опухолей головного мозга.
Стоимость изготовления индивидуального генного вектора составляет 800 000 $. На сегодняшний день родителям Артема удалось собрать 55% необходимой суммы. Сбор идет уже более 7 месяцев. Но Артём не может ждать ещё столько же сбора второй половины. Его состояние может ухудшиться в любой момент. Кроме того, Артём самый младший пациент в группе и очень важно провести терапию как можно раньше, как для самого Артема, так и для изучения эффекта генной терапии в целом. В стандартной ситуации изготовления генного вектора надо ждать ещё 8-10 месяцев. На данный момент ситуация сложилась так, что если счёт из клиники будет оплачен 15 ИЮНЯ, то Артема уже ждёт готовый генный вектор. И он сможет начать лечение в кротчайшие сроки в первой группе пациентов. Это уникальная ситуация, о которой стало известно только 01.06.20г. Потом вектор может быть передан другому ребёнку, родители которого смогут оплатить лечение и Артёму снова придётся ждать. Поэтому мы должны любой ценой собрать оставшиеся 400.000 $ в кратчайшие сроки.
Артем состоит в двух благотворительных фондах, что гарантирует легальность сбора.
БФ "ЖИЗНЬ - ЭТО СЧАСТЬЕ!" http://www.happyfond.ru/campaign/rogov-artyom-1-godik-diagnoz-bolezn-kan...
БФ "Милосердие" https://bf-m.ru/campaign/pomoshh-artemu/
.Но, к сожалению, фонды самостоятельно не могут найти такие средства. Поэтому сбор ведется родителями Артема и волонтерами в социальных сетях. Наш сбор поддержали Эмин, Алсу, Татьяна Навка, Иосиф Пригожин, Валерия и многие другие. Но, к сожалению, этого не достаточно, ведь сумма сбора – огромна! Мы используем любую возможность найти финансирование. Поэтому пишем такие письма в организации с просьбой о помощи! Сегодня я обращаюсь к Вам и прошу Вас – пожалуйста, давайте вместе поможем Артему получить это уникальное лечение! Мы будем благодарны любой финансовой помощи!
Прошу Вас, пожалуйста, давайте поможем Артему сегодня, ведь завтра второго такого шанса у малыша может уже не быть…
Все подтверждающие легальность сбора документы, а так же ежедневные отчеты о сборе средств, посты об Артеме и прямые эфиры с мамой можно посмотреть на страничке сбора в Инстаграм https://www.instagram.com/canavan_artem_rogov, либо обратиться в фонд «Милосердие» за более подробной информацией.
Наша контактная информация:
Nataliya.lopatina@mail.ru – адрес электронной почты мамы Артема
Странички помощи в социальных сетях:
https://vk.com/canavan_artem_rogov
https://www.facebook.com/groups/2442764845939081/
https://ok.ru/group/56636249407613
https://www.instagram.com/canavan_artem_rogov
Более подробная информация о текстовых форматах
Вотв таком мусоре гуляют наши детки.
Просим оказать помощь беженцам и мигрантам с Украины. Необходимы продукты, вещи, одежда и обувь, школьникам и пожилым людям.
Если нужно выступить в вашем репортаже я готов!
Пусть у всех все будет хорошо
Спасибо Богу, что остались живые, но сейчас я в таких долгах и не могу позволить себе купить телефон
Да где только не писал, но увы долги растут, а добрых людей так и нет. Время видать уже не то, или люди все уже бедно живут. Всеравно надежда была.
Забыла сказать ещё не успела раздать животных. И где можно снять дом от 20000 рублей может и по этому просят за несколько месяцев
Как легко в наше дикое рыночное время украсть обмануть за 5 минут и практически не возможно защитить себя от жуликов и мошенников в рамках Закона.
Здравствуйте дорогой Андрей Малахов. Очень нравиться ваша передача,смотрю каждые выходные.Если пропускаю передачу ,смотрю на работе .
Согласна с каждым словом.
СОВЕРШЕННО СОГЛАСЕНЮ.ПОЧЕМУ МИХАЛКОВ Н.С.ЗАМЛЧИВАЕТ КТО КОНКРЕКТНО ВИНОВАТ.ПОСЛЕДНЕЕ ПОСЛАНИЕ ПРЕЗИДЕНТА РФ ВОЗМУТИЛО МНОГИХ РАБОТАЮЩИХ ПЕНСИОНЕРОВ.НИ СЛОВА ПРО НАС.А ВСЕ ЖДАЛИ.НАДО ИНДЕКСИРОВАТЬ Т
В данном контексте мне не понравилось отношение к другим детям, что значит круг общения ,лицеисты это что голубая кровь! Если Вы поступили в лицей, то Вы особенные!