Санкт Петербург 30 сентября, 2020 - 23:16
Открытое письмо
Геннадию Тимченко

Помогите спасти ребёнка с СМА

Добрый день!
Я волонтёр Руслана Вавилова, маленького жителя Питера, возраст которого 1 год 4 месяца. У Руслана страшное и коварное заболевание СМА 1 (спинально мышечная атрофия 1 типа). Детки с таким диагнозом редко доживают и до 2х лет.

Родители и волонтёры стучатся во все двери. Но, увы, далеко не все двери открываются.

Подобные сборы в России закрываются, если находится меценат, который помогает либо финансово, либо помогает информационно.

На данный момент нас поддерживает фонд "Алёша" и фонд "Ресурс". Но, и у фондов не всегда есть нужные выходы для вывода информации о малыше на каналы.

Мы обращались и на телевидение, но, увы, если за проблемой не стоит сенсации, экстроординарного чего-то, то телеконалы не готовы выпускать эфир ролик с Русланом. А ведь такие эфиры на центральном телевидении помогают закрывать такие огромный сборы!

Всего 1 укол Zolgensma спасёт ребёнку жизнь, ведь он восстанавливает поломанный ген. Чем раньше сделан укол, тем больше вероятности отсутствия последствий диагноза. Стоимость 1 укола 160 млн рублей. На данный момент волонтёрам удалось собрать порядка 52млн рублей. Это 1/3 суммы. Увы, с такой скоростью сбора, мы не успеем спасти Руслана. Ведь укол делается до 2х лет. И нам осталось всего 7 месяцев.

Очень страшно, когда лекарство есть, спасти ребёнка можно, но, увы, у тебя нет таких сумм, даже если все продать.... И ты просто наблюдаешь как медленно угасает твой малыш.

Пожалуйста, помогите нам спасти малыша!

Вся информация о Руслане и подтверждающие документы есть в соц сетях:
Инстаграм: saveruslan2019
В контакте: vk.com/saveruslan
Контактный номер мамы малыша 89816877824

Пожалуйста, помогите нам!

Обсудить

Plain text

  • Допустимые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.
Еще письма
Еще письма:

Обсуждения

Согласна с каждым словом.

2 недели Мне странно

СОВЕРШЕННО СОГЛАСЕНЮ.ПОЧЕМУ МИХАЛКОВ Н.С.ЗАМЛЧИВАЕТ КТО КОНКРЕКТНО ВИНОВАТ.ПОСЛЕДНЕЕ ПОСЛАНИЕ ПРЕЗИДЕНТА РФ ВОЗМУТИЛО МНОГИХ РАБОТАЮЩИХ ПЕНСИОНЕРОВ.НИ СЛОВА ПРО НАС.А ВСЕ ЖДАЛИ.НАДО ИНДЕКСИРОВАТЬ Т

В данном контексте мне не понравилось отношение к другим детям, что значит круг общения ,лицеисты это что голубая кровь! Если Вы поступили в лицей, то Вы особенные!

Прошу помочь почему анапа и краснодар незнают законы ?раз в браке значит не положено единное пособие. У меня двое детей от первого брака и разные с мужем фамилии.

Добавлю гильзеизвлекатели 7,62х54 экстрактор

Здравствуйте,Владимир Ростиславович Мединский! Вы очень интересно и полезно работаете по созданию видео лекций по истории России.

Дом признан аварийным в 2017 году, повреждения составляют 72%, но нас не расселяют. Крыша и пол обвалились

Вам помогли? Я очень надеюсь на помощь

Спасибо, что помогаете людям

вы больной человек! Отстаньте от женщин - идите рожайте сами!
Хоть бы кто-нибудь придумал, что надо уровень жизни улучшать- нет же рожайте! Не для тебя рожать будем и не для государства

2 месяца Жалоба

Очень большая просьба проверить эту информацию, т.к гуманитарку собирают люди с небольшим достатком и пенсионеры.

Прошу урегулировать переселение по программе Реновации и взять на контроль ДГИ с постановкой на жилищный учёт нуждающимися в жилых помещениях по решению суда пресненского с 13.06.2024 и после чего