Добрый день! Я волонтёр Руслана Вавилова, маленького жителя Питера, возраст которого 1 год 4 месяца. У Руслана страшное и коварное заболевание СМА 1 (спинально мышечная атрофия 1 типа). Детки с таким диагнозом редко доживают и до 2х лет.
Родители и волонтёры стучатся во все двери. Но, увы, далеко не все двери открываются.
Подобные сборы в России закрываются, если находится меценат, который помогает либо финансово, либо помогает информационно.
На данный момент нас поддерживает фонд "Алёша" и фонд "Ресурс". Но, и у фондов не всегда есть нужные выходы для вывода информации о малыше на каналы.
Мы обращались и на телевидение, но, увы, если за проблемой не стоит сенсации, экстроординарного чего-то, то телеконалы не готовы выпускать эфир ролик с Русланом. А ведь такие эфиры на центральном телевидении помогают закрывать такие огромный сборы!
Всего 1 укол Zolgensma спасёт ребёнку жизнь, ведь он восстанавливает поломанный ген. Чем раньше сделан укол, тем больше вероятности отсутствия последствий диагноза. Стоимость 1 укола 160 млн рублей. На данный момент волонтёрам удалось собрать порядка 52млн рублей. Это 1/3 суммы. Увы, с такой скоростью сбора, мы не успеем спасти Руслана. Ведь укол делается до 2х лет. И нам осталось всего 7 месяцев.
Очень страшно, когда лекарство есть, спасти ребёнка можно, но, увы, у тебя нет таких сумм, даже если все продать.... И ты просто наблюдаешь как медленно угасает твой малыш.
Пожалуйста, помогите нам спасти малыша!
Вся информация о Руслане и подтверждающие документы есть в соц сетях: Инстаграм: saveruslan2019 В контакте: vk.com/saveruslan Контактный номер мамы малыша 89816877824
Пожалуйста, помогите нам!
Более подробная информация о текстовых форматах
Согласна с каждым словом.
СОВЕРШЕННО СОГЛАСЕНЮ.ПОЧЕМУ МИХАЛКОВ Н.С.ЗАМЛЧИВАЕТ КТО КОНКРЕКТНО ВИНОВАТ.ПОСЛЕДНЕЕ ПОСЛАНИЕ ПРЕЗИДЕНТА РФ ВОЗМУТИЛО МНОГИХ РАБОТАЮЩИХ ПЕНСИОНЕРОВ.НИ СЛОВА ПРО НАС.А ВСЕ ЖДАЛИ.НАДО ИНДЕКСИРОВАТЬ Т
В данном контексте мне не понравилось отношение к другим детям, что значит круг общения ,лицеисты это что голубая кровь! Если Вы поступили в лицей, то Вы особенные!
Прошу помочь почему анапа и краснодар незнают законы ?раз в браке значит не положено единное пособие. У меня двое детей от первого брака и разные с мужем фамилии.
Добавлю гильзеизвлекатели 7,62х54 экстрактор
Здравствуйте,Владимир Ростиславович Мединский! Вы очень интересно и полезно работаете по созданию видео лекций по истории России.
Дом признан аварийным в 2017 году, повреждения составляют 72%, но нас не расселяют. Крыша и пол обвалились
Вам помогли? Я очень надеюсь на помощь
Спасибо, что помогаете людям
вы больной человек! Отстаньте от женщин - идите рожайте сами! Хоть бы кто-нибудь придумал, что надо уровень жизни улучшать- нет же рожайте! Не для тебя рожать будем и не для государства
Очень большая просьба проверить эту информацию, т.к гуманитарку собирают люди с небольшим достатком и пенсионеры.
Прошу урегулировать переселение по программе Реновации и взять на контроль ДГИ с постановкой на жилищный учёт нуждающимися в жилых помещениях по решению суда пресненского с 13.06.2024 и после чего