Помогите спасти малыша Илюшу Рожковского с диагнозом СМА - 1 типа из Ставропольского края!!!!!!!!!!!!! Осталось всего три дня!!!!

Уважаемый Владимир Сергеевич!
Помогите найти волшебникка!!!!! @save_ilya

Обращаемся к Вам, от имени родителей и волонтеров малыша, Рожковского Ильи (мама Рожковская Юлия Васильевна, проживающая по адресу Ставропольский край, г. Светлоград) с мольбой о помощи!
У Илюши, которому 1 год и 11 месяцев, обнаружилось редкое генетическое заболевание спинальная мышечная атрофия (СМА).
Ребёнку не хватает гена SMN-1, который помогает полностью использовать мышцы. Без лечения дети не доживают до 2-х лет, так как сначала ребёнок перестаёт двигаться, затем отказывает дыхательная мускулатура и последним поражается сердце.
В мае 2019 года изобретен лекарственный препарат под названием ZOLGENSMA. Это генная терапия, проводимая однократно. Введение препарата позволяет переместить ген SMN-1 в ДНК ребенка, больного СМА. Но, согласно инструкции лекарственного средства, его введение возможно только до достижения 2-х летнего возраста. Сроки сбора денежных средств до 08.04.2020г. включительно, но не днем позже. Стоимость лечения составляет 2,125млн $, сумма непомерная для близких Ильи. Сбор средств ведется при официальной поддержке благотворительного фонда «Счастливое детство» (Президент фонда Файзуллина Ирина Сергеевна)
Мы понимаем, что, скорее всего, наше письмо затеряется среди сотен писем других людей, которые, как и мы, просят о помощи, но у нас нет больше других шансов быть услышанными.. Это последний шанс, последняя НАДЕЖДА..
Время почти на исходе, за два месяца мы смогли собрать более 30 млн. рублей, но этого мало, в такой короткий срок мы НЕ УСПЕВАЕМ собрать всю необходимую сумму, дни уходят один за другим и только вера в человечность тех, кому не безразличны судьбы детей, не дает нам сдаваться. Но надежда с каждым днем становится все слабее. Мы обращались к губернатору, мы писали обращения Президенту.. В ходе сбора мы столкнулись с сотнями тысяч равнодушных людей, равнодушных компаний, равнодушных политиков.. и это равнодушие пугает.. Порой кажется, что равнодушие поселилось в сердцах людей и закрепилось там навсегда. Равнодушие. Наша страна так огромна, но сейчас все чаще кажется, что человек на краю пропасти вызывает у большинства только цинизм и злобу.. Люди утрачивают сострадание и готовы даже подтолкнуть в эту самую пропасть... Люди в основной своей массе озлоблены, люди равнодушны и циничны.. Нам некуда больше идти, мы все стоим на краю пропасти… Мы не просто молим и просим, мы кричим о помощи, каждый день, каждый час, ради каждой двери, которая откроется в ответ на наши мольбы..
Может быть, и эта дверь в Ваше сердце также окажется закрытой, но все равно стучим в неё, стучим с огромной надеждой.
Но что будет, если никто из Вас не откликнетесь на нашу мольбу? Неужели НАШ сын, мальчик Илюша, ставший сотням людей родным, неужели он погибнет, потому что мы успели достучаться в двери, которые можно было открыть?
Как нам быть?? Как матери объяснять сыну, что она не смогла его спасти? Как нам, волонтерам, основная часть которых МАТЕРИ, сказать ЕЙ, что мы не смогли.. не справились? Как смотреть ей в глаза?

Сейчас тяжелое время, но бывает ли оно легким? И неужели сейчас настало то время, когда дети перестали быть нужными? Или может быть, всё, что сейчас происходит в мире, это наказание всем нам за цинизм и равнодушие? Наша ЖИЗНЬ, ведь очень часто она действует как бумеранг, и возможно сейчас наша Мать-Земля запустила нам ответный бумеранг…. И пришло время остановиться и задуматься.
Мы прекрасно знаем, что зачастую благотворительность осуществляется «По звонку» губернаторов, но у нас НЕТ губернатора, который бы отозвался, мы не нужны властям Ставрополья..

Десятки детей во всем мире уже спасено, благодаря препарату ZOLGENSMA. Многим Смайликам в России также уже закрывали сборы на этот препарат, и кому как не Вашей компании об этом знать… Ведь именно Вы, Владимир Сергеевич, стали примером великодушия, которое еще возможно в нашей стране, а значит надежда еще не потеряна..

А как же он - ИЛЮША РОЖКОВСКИЙ, Ставропольский край, г.Светлоград? Малыш, судьба которого сейчас в наших руках, в руках людей такой огромной станы. Мальчик, которому больше некуда идти, некуда обращаться! Мальчик, который не нужен своему родному краю.. Неужели он станем первым ребенком которому не закрыли сбор?

Мы ждем от ВАС поддержки !!! Мы просим, мы умоляем!! Осталось очень мало времени !!!
СУДЬБА МАЛЫША В ВАШИХ РУКАХ!

Илюша не должен остаться без помощи.
Сердце родителей разрывается, когда их ребенок неизлечимо болен, но еще больше, когда ты знаешь, что ребенка можно спасти и он будет здоров, но спасение это стоит 2,125 млн $ , а времени на сбор считанные дни.
Невозможно понять чувства матери, которая готова в кровь стирать колени, землю грызть и жизнь отдать за своего ребенка, но только вот это помогает…

Уважаемый Владимир Сергеевич, отдельно хотим поблагодарить Вас за спасение Новожиловой Анечки, СПАСИБО, что стали ее ВОЛШЕБНИКОМ!!! Ведь кому как не Вам знать, что семьи СМА называют тех, кто им помог «Волшебники»… И теперь Вы главный и самый настоящий волшебник для всех СМАйликов!! Мы не можем просить Вас стать волшебником Илюшеньки и закрыть сбор, так как понимаем, что не в силах один человек помочь всем, но мы умоляем помочь найти нашего ВОЛШЕБНИКА для Илюшеньки Рожковского из г. Светлоград Ставропольского края!!! Ведь на юге волшебники больше не живут…….

Вы, наша последняя надежда!!!

Сбор денежных средств осуществляется при поддержке фонда НО БФ Содействия материнству и детству «Счастливые дети».

Ознакомится с документами Ильи и полной информацией можно по этим ссылкам:

Тел. 8-918-774-00-13 Рожковская Юлия Васильевна.
E-mail: korinenko.zam@mail.ru
save_ilya2018@mail.ru

Our GoFundMe link is http://bit.ly/saveilya
Instagram: https://instagram.com/save_ilya?igshid=e7ngizmgezy7
Короткая ссылка на страничку Илюши @save_ilya

Официальный сайт благотворительного фонда: https://bfhappychild.org/

Просим не оставлять наше обращение без внимания и сообщить о Вашем решении, каким бы оно не было…..

Дополнительно сообщаем реквизиты для оказания помощи Рожковскому Илье Евгеньевичу:

Номер карты в ПАО «Сбербанк»:
2202 2004 0000 4394
4276 6000 5189 0289
Получатель: Юлия Васильевна Рожковская

Мобильный банк:
+79187740013
Qiwi кошелек:
+79187740013
Яндекс кошелек:
+79187740013
Реквизиты для международных переводов:
р/с 42307810960200242146
к/с 30101810907020000615
БИК 040702615
Отделение Сбербанка 5230

*Реквизиты для материальной помощи Илье Рожковскому через БФ:*

НО БФ Содействия материнству и детству «Счастливые дети»
(https://bfhappychild.org/campaign/rozhkovskij-ilja/#leyka-payment-form)
Все переводы необходимо сопровождать отметкой «Для Ильи»
Счет в ПАО «Сбербанк»:
Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
Р/С: 40703810506000001385
БИК: 048073601
К/С: 30101810300000000601
ИНН: 0261035858
КПП: 026101001
Номер карты в ПАО «Сбербанк»:
5469 0600 2068 7585
получатель: Ирина Сергеевна Файзуллина
МТС деньги:
+79177488616
Qiwi кошелек:
+79177488616
Яндекс кошелек:
4100 1597 8539 104
PayPal:
bfschastlivyedeti@mail.ru