ПОМОГИТЕ МАРКУ ПИСКАРЕВУ

Здравствуйте,уважаемый Владимир Олегович, обращается к Вам независимая группа волонтеров. В г. Чебоксары живет Марк Пискарев, ему 1.2 года. Чуть более полугода назад у Марка диагностировали редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия 1 типа (далее - СМА). Самая агрессивная и тяжелая форма. СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Препарата, способного противостоять этой болезни, на территории РФ нет. 27 мая 2019 года в США зарегистрировали единственный в мире препарат для генной терапии СМА у детей младше 2 лет - Zolgensma. Один укол навсегда остановит прогрессирование болезни. После долгих переговоров и консилиумов родители Марка получили cчет из клиники University Hospitals Cleveland Medical Center, США. Стоимость препарата составляет чуть более $ 2,3 миллионов. Сейчас в условиях пандемии лекарство Zolgensma доставляют в Россию, четверо малышей уже получили необходимое лечение. Сумма выставленного счета за препарат Zolgensma рекордная и неподъемная для любой семьи. Силами волонтеров и благотворительных фондов за все время удалось собрать порядка 16 млн. руб. Болезнь прогрессирует, состояние ребенка ухудшается с каждым днем, счет идет на дни. Марк считается одним из самых тяжело больных детей в возрасте до 2-х лет с диагностированной СМА, но он не безнадёжен ! В последнее время в СМИ всё чаще стали появляться сообщения об адресной помощи детям больным СМА со стороны представителей бизнес-сообщества и организаций. Нам крайне необходима Ваша помощь в приобретении препарата Zolgensma для лечения Марка Пискарева. Фондом Милосердие и семьей Марка открыт срочный благотворительный сбор на приобретение препарата Zolgensma. Сбор на приобретение Zolgensma является срочным, поскольку для получения положительного эффекта ребенку необходимо получить лечение до 2 лет. Марку уже 1,2 года, и учитывая, что у него болезнь имеет ярко выраженные симптомы, он должен получить препарат как можно скорее. Сумма сбора составляет 164 млн. рублей, из них собрано уже более 16 млн.рублей, сбор поддержали многие публичные люди, это Виктория Лопырева, Игорь Сивов, Светлана Дружинина, а так же многие известные спортсмены, футболисты, певцы, музыканты. Вселяет большую надежду, что уже 16 детей из России получили лечение этим препаратом, собрав нужную сумму путем общественного сбора средств. Просим и Вас помочь Марку и подарить ему жизнь и светлое будущее. Больше информации о Марке и открытом сборе можно получить из следующих ресурсов: • веб-сайт https://markpiskarev.ru • страница помощи в Инстаграм @help_mark.sma1 Связаться с родителями Марка можно по тел. +7 (937) 390-64-81 Анна Аркадьевна Пискарева мама +7 (937) 384-00-16 Леонид Олегович Пискарев Благотворительный фонд «Милосердие», +7(495) 722-64-09 директорВладимир Владимирович Ефанов