Тверь 5 октября, 2020 - 12:38
Открытое письмо
Вагит Алекперов

Пол страны пытается спасти малыша СМА... но этого мало...

Добрый день, Вагит!
Я волонтёр Руслана Вавилова, маленького жителя Питера, возраст которого 1 год 4 месяца. У Руслана страшное и коварное заболевание СМА 1 (спинально мышечная атрофия 1 типа). Детки с таким диагнозом редко доживают и до 2х лет.

Родители и волонтёры стучатся во все двери. Но, увы, далеко не все двери открываются.

Подобные сборы в России закрываются, если находится меценат, который помогает либо финансово, либо помогает информационно.

На данный момент нас поддерживает фонд "Алёша" и фонд "Ресурс". Но, и у фондов не всегда есть нужные выходы для вывода информации о малыше на каналы.

Мы обращались и на телевидение, но, увы, если за проблемой не стоит сенсации, экстроординарного чего-то, то телеконалы не готовы выпускать эфир ролик с Русланом. А ведь такие эфиры на центральном телевидении помогают закрывать такие огромный сборы!

Всего 1 укол Zolgensma спасёт ребёнку жизнь, ведь он восстанавливает поломанный ген. Чем раньше сделан укол, тем больше вероятности отсутствия последствий диагноза. Стоимость 1 укола 160 млн рублей. На данный момент волонтёрам удалось собрать порядка 57 млн рублей. Это чуть больше 1/3 суммы. Увы, с такой скоростью сбора, мы не успеем спасти Руслана. Ведь укол делается до 2х лет. И нам осталось всего 7 месяцев.

Очень страшно, когда лекарство есть, спасти ребёнка можно, но, увы, у тебя нет таких сумм, даже если все продать.... И ты просто наблюдаешь как медленно угасает твой малыш.

Пожалуйста, помогите нам спасти малыша!

Вся информация о Руслане и подтверждающие документы есть в соц сетях:
Инстаграм: saveruslan2019
В контакте: vk.com/saveruslan
Контактный номер мамы малыша 89816877824

Пожалуйста, помогите нам!

Еще письма
Еще письма:

Обсуждения

пострадал сперва от брокеров потом от юристов мошеников

Хотелось бы знать была ли эвакуация в районе боевых действий, где пропал мой муж и что предпринимают для его розыска.

Если вы прочитали то лучше после моего письма подумайте над моими словами пожалуйста

Господи, неужели никто не поможет?

1 месяц Роблокс

Я очень хочу чтобы просто Роблокс исправил свою ошибку

Здравствуйте Уважаемый Никита Сергеевич считаете ли Вы нужным изменить подход по начислениям пособий на ребенка,и поддержки семьям?Учитывая также и реальные расходы семей на детей,потому что раньше

Украденные драгоценности Лувра

1 месяц Жалоба

На преведищую жалобу никто не отвечает.

P.S. Мне не нужен возврат средств. Мне нужен мой заказ!

здоровья и долгих лет всему коллективу ортопедического отделения от инвалида 2 группы спасибо им большое

Как многогранен мир и как я его люблю: от курятника, построенного своими руками до ОАЭ ! Мир- сказка!

Добрый день! Прошу обратить пристальное внимание на обращение, отправленное 25/11/2025, зарегистрировано за № ОЭ-413815 от 25/11/2025.