Добрый день, Вагит! Я волонтёр Руслана Вавилова, маленького жителя Питера, возраст которого 1 год 4 месяца. У Руслана страшное и коварное заболевание СМА 1 (спинально мышечная атрофия 1 типа). Детки с таким диагнозом редко доживают и до 2х лет.
Родители и волонтёры стучатся во все двери. Но, увы, далеко не все двери открываются.
Подобные сборы в России закрываются, если находится меценат, который помогает либо финансово, либо помогает информационно.
На данный момент нас поддерживает фонд "Алёша" и фонд "Ресурс". Но, и у фондов не всегда есть нужные выходы для вывода информации о малыше на каналы.
Мы обращались и на телевидение, но, увы, если за проблемой не стоит сенсации, экстроординарного чего-то, то телеконалы не готовы выпускать эфир ролик с Русланом. А ведь такие эфиры на центральном телевидении помогают закрывать такие огромный сборы!
Всего 1 укол Zolgensma спасёт ребёнку жизнь, ведь он восстанавливает поломанный ген. Чем раньше сделан укол, тем больше вероятности отсутствия последствий диагноза. Стоимость 1 укола 160 млн рублей. На данный момент волонтёрам удалось собрать порядка 57 млн рублей. Это чуть больше 1/3 суммы. Увы, с такой скоростью сбора, мы не успеем спасти Руслана. Ведь укол делается до 2х лет. И нам осталось всего 7 месяцев.
Очень страшно, когда лекарство есть, спасти ребёнка можно, но, увы, у тебя нет таких сумм, даже если все продать.... И ты просто наблюдаешь как медленно угасает твой малыш.
Пожалуйста, помогите нам спасти малыша!
Вся информация о Руслане и подтверждающие документы есть в соц сетях: Инстаграм: saveruslan2019 В контакте: vk.com/saveruslan Контактный номер мамы малыша 89816877824
Пожалуйста, помогите нам!
Пожалуйста, очень хочет видеть. В вашей программе новые лица.
Вы построили большой и красивый парк в Краснодаре,стадион "Краснодар, помогаете больным детям, пенсионерам и инвалидам. Желаю Вам крепкого здоровья и дальнейшего процветания.
Все производственные линии представляют собой наукоемкие разработки. Использование этих научных разработок будет иметь большое значение для Российской промышленности.
Почему невозможно в стране обжаловать или завести уголовные дело по должностным преступлениям, СК РФ и Генпрокуратура отказываются их видеть.
Я не вижу свою дочь более года. Папа с бабушкой внушили ей что во всем виновата я. Ей было три месяца когда мне дали бессрочную группу инвалидности из-за состояния моей головы.
Я выслала вам три письма. Они ждут вас до 21 августа и будут отправлены назад. Я не вижу свою дочь более года. После ее рождения через три месяца я получила бессрочную группу инвалидности.
Здравствуйте Уважаемый Андрей Аркадьевич! Испытывая невероятное чувство стыда,обращаюсь к Вам за помощью. Меня зовут Нина Владимировна,мне 75 лет.Родилась и живу в Москве.
Поведение такого продавца корыстный умысел или умышленное нарушение потребительских прав.
Здравствуйте, Владимир Рудольфович! У меня возникла интересная тема для обсуждения.
Сергей Николаевич добрый день. При возможности уделите время для прочтения данного проекта. Ваши комментарии и предложения можно обратным письмом либо на адрес электронной почты.
Мы Победим, обязательно Победим!!!! Я маме обещал.
К кому еще обращатся, и кто может повлиять на это я не знаю. Кругом лозунги "Своих не бросаем" А по факту получается совсем другое.