Тверь 5 октября, 2020 - 12:38
Открытое письмо
Вагит Алекперов

Пол страны пытается спасти малыша СМА... но этого мало...

Добрый день, Вагит!
Я волонтёр Руслана Вавилова, маленького жителя Питера, возраст которого 1 год 4 месяца. У Руслана страшное и коварное заболевание СМА 1 (спинально мышечная атрофия 1 типа). Детки с таким диагнозом редко доживают и до 2х лет.

Родители и волонтёры стучатся во все двери. Но, увы, далеко не все двери открываются.

Подобные сборы в России закрываются, если находится меценат, который помогает либо финансово, либо помогает информационно.

На данный момент нас поддерживает фонд "Алёша" и фонд "Ресурс". Но, и у фондов не всегда есть нужные выходы для вывода информации о малыше на каналы.

Мы обращались и на телевидение, но, увы, если за проблемой не стоит сенсации, экстроординарного чего-то, то телеконалы не готовы выпускать эфир ролик с Русланом. А ведь такие эфиры на центральном телевидении помогают закрывать такие огромный сборы!

Всего 1 укол Zolgensma спасёт ребёнку жизнь, ведь он восстанавливает поломанный ген. Чем раньше сделан укол, тем больше вероятности отсутствия последствий диагноза. Стоимость 1 укола 160 млн рублей. На данный момент волонтёрам удалось собрать порядка 57 млн рублей. Это чуть больше 1/3 суммы. Увы, с такой скоростью сбора, мы не успеем спасти Руслана. Ведь укол делается до 2х лет. И нам осталось всего 7 месяцев.

Очень страшно, когда лекарство есть, спасти ребёнка можно, но, увы, у тебя нет таких сумм, даже если все продать.... И ты просто наблюдаешь как медленно угасает твой малыш.

Пожалуйста, помогите нам спасти малыша!

Вся информация о Руслане и подтверждающие документы есть в соц сетях:
Инстаграм: saveruslan2019
В контакте: vk.com/saveruslan
Контактный номер мамы малыша 89816877824

Пожалуйста, помогите нам!

Еще письма
Еще письма:

Обсуждения

У меня нет родственников в России все родственники находятся в Армении. Я живу с мамой мать взрослая нуждается. Посещение в больницу нет возможности даже обеспечить

Это не Искусственный Интеллект! Это мой - Личный ! Интеллект!

Не могу получить согласно указанной информации со слов курьера заказ не виден, перезакажите извините почему за плохую работу должны платить заказчик.

Здравствуйте, я уже не знаю куда писать. Мне перечисляют алименты через суд приставов.

4 недели Обращения

Уважаемая администрация Центрального Банка!

Я так ждала ответа от Олега Владимировича Дерипаски... Значит нет... Теперь мы безденежно живем, да получила пенсию маленькую по инвалидности польность отдала в кредит, а нам еду нет денег.

Добрый день.
Очень полагаемся на Ваше содействие.
Если это возможно, прошу направить обратную связь.

2 месяца Просьба

Я и моя Супруга часто заказывали товары от Валбериз, и до сих пор носим спасибо Вам. Вы не думайте, что это лесть, действительно так.

Олег Юрьевич мы с 2013 своими силами машины чиним и катаемся на гонках,но кризис и рос цен на топливо немного поджали. Спорт бросать не собираемся,мы тесть основные задорщики гонок.

Считаю, что Вам ряд песен понравится, и мои песни будут приняты слушателями, а главное- найдутся достойные исполнители.

пострадал сперва от брокеров потом от юристов мошеников