Азов 23 апреля, 2021 - 04:47
Открытое письмо
Валентине Матвиенко

Наш ребенок/Самое дорогое лекарство в мире

Здравствуйте!

Я, Матвиенко Галина Сергеевна,мама Матвиенко Михаила Артемовича нам 13.04.2021 г. поставили диагноз спинальная мышечная атрофия II типа.

Он родился 02.01.2020 здоровым малышом до 11 месяцев развивался нормально и без патологий.Мы наблюдались у педиатра и никаких проблем со здоровьем не было выявлено,но я начала замечать с 11 месяцев ,что мой ребенок не пытается вставать на ножки и ходить.В ГБУ РО <<Областная детская клиническая больница>> ​ там назначали госпитализацию и сбор генетического материала, который выявил у моего ребенка спинально мышечную атрофию II типа.

На данный момент Михаилу 1,3 месяца, он самостоятельно переворачивается ,сидит, ползает, держит голову, но не может вставать на ноги и ходить.В интеллектуальном плане он очень умный и любознательный мальчик ,он любить собирать пирамидку играть с игрушками.Говорить слова "мама","папа","баба" и подражает различным звукам.Мы много и плодотворно занимаемся с ним.

Это генетическое заболевание,при котором происходит постепенная атрофия мышц, при сохранении полного сознания у человека.

Нашей семье за всю жизнь не заработать на препарат Zolgensma (Золгенсма) который стоит 160 млн. руб., а именно благодаря ему наш ребенок может стать полноценным членом общества. Я недавно ​ потеряла маму с которой мы боролись 3 года с раком молочной железы ,а теперь поставили ​ страшный диагноз моему ребенку.

Просим с вашей помощи! Открыть сбор на лечения ребенка .

Валюта получаемого перевода: Рубли (RUB)
Получатель: МАТВИЕНКО ГАЛИНА СЕРГЕЕВНА
Номер счёта:​ 40817810952092823937
Банк получателя: ЮГО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
БИК:​ 046015602
Корр. счёт:​ 30101810600000000602
ИНН:​ 7707083893
КПП:​ 616143002
Сбер онлайн +79085133894


С уважением, Матвиенко Галина Сергеевна
Контактный телефон: +79085133894
Эл. почта: galina.barsckaya@yandex.ru
Адрес: 346783, Ростовская область, г. Азов, пер. Степана Разина, д. 5а, кв. 88

Обсудить

Plain text

  • Допустимые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.
Еще письма

Обсуждения

Есть ли среди должников юристы, которые могли бы взяться за эту проблему?

Поддержите, мы не бежим от проблем мы их искореняем! Не бежим от частичной мобилизации, мы готовы дать отпор, дух и отвага с нами, вернёмся мы живыми и с победою в руках !!!

На лицо невыполнение общего указа Главнокомандующего по частичной мобилизации. Ради выполнения плана не надо играть человеческими судьбами вслепую, не разобравшись

Пожалуйста пускай его осмотрит врач

Я прошу вас разобраться в этом,прошу пускай медики отсмотрят моего мужа,и зуб ему выдернут,я понимаю что нашу Родину надо защищать,но пожалуйста выдерните ему зуб,он находится на учениях в Тверской

Подчёркиваю, что музыканты должны поднимать дух! А не бежать, как козлы на деревья. Земля всегдада под ногами, козлам страх, разбиться об неё.

Безобразное отношение администрации Моники, я считаю нужно руководство Моники сменить.

Алла Борисовна, я уважаю Вас.
Не сомневаюсь, что много таких как я.
Мне жаль, что в стране такая обстановка.
Не сомневаюсь, что это влияние запада.

считаю что соответствующие органы должны провести проверку этого случая и подобных ему

я ветеран боевых действий, ходил в военкомат,хотел добровольцем не берут, , что года, как мне быть? У нас город Лысьва уже 1 партию отправил.

Почему нет бесплатной телефонной линии? Я звоню на номер +7 495 249 39 39 не могу дозвонится? Мне постоянно оператор ответит в течении 8 минут, ждешь по полчаса и не кто не отвечает.

Здравствуйте вчера пришла забера ь заказ а мне его продавцы выкинули когда я его начела проверять заказ они уже меня от метили что я его заброла когда я открыла шампунь была пробита и пустая я кним

Не надо обижать Пугачёву,она любит людей.

27, 09,22 в Москве на Пресненском валу Резервный военкомат провожала сына по повестке Струкова Александра Васильевича в 16.00 автобус уехал, в Норофоминск.

прошу вашей помощи,все описать не получилось,обращалась за помощью в прокуратуру,они направили в роспотребнадзор,но везде тишина,обманули везде,деньги взяли а помощи никакой.Молодежь посоветовала о

Совершенно согласна! Это беспредел полный! Государство должно обеспечить всем необходимым своих солдат! Это просто внутреннее предательство! Пожалуйста разберитесь с этим!

Пишу по просьбе мамы, выписки и другие документы, подтверждающие диагноз и сумму сбора, могу предоставить.
пожалуйста, помогите нам
Пусть Всевышний будет доволен Вами

Про аптечку забыла!
Сейчас в аптеках стало все пропадать, типа бинтов и перекиси. Просят на фронт все с собой.

Kuptanya@ya.ru, Татьяна, это моя почта, напишите, нужна помощь ребятам которые уже участвуют в боевых действиях…

Забрали моего кума. Когда объявят войну тогда все пойдём!

1 неделя Жалоба

Эта жалоба не требует ответа, просто как констатация факта, что называется, осадок остался. Возможно, что все дело в «нервах» сотрудников не очень молодого возраста.

в ваших странах происходит не понятно что, лгбт, толеранство это что? вы уже захлёбываетесь от приезжих тюрок и других папуасов. толеранство это что, давать в жо и вообще когда и куда кому угодно?

А повесточку получили уже?Спасайте Путина,ведь он проигрывает.

по поводу мобилизации закон принимают в 1 день а закон о кредитной амнистии для добровольцов досих пор не принят почему прошу подымите вопрос

Люди! Будьте осторожны, то волки в овечьих шкурах