Азов 23 апреля, 2021 - 04:47
Открытое письмо
Валентине Матвиенко

Наш ребенок/Самое дорогое лекарство в мире

Здравствуйте!
​
Я, Матвиенко Галина Сергеевна,мама Матвиенко Михаила Артемовича нам 13.04.2021 г. поставили диагноз спинальная мышечная атрофия II типа.
​
Он родился 02.01.2020 здоровым малышом до 11 месяцев развивался нормально и без патологий.Мы наблюдались у педиатра и никаких проблем со здоровьем не было выявлено,но я начала замечать с 11 месяцев ,что мой ребенок не пытается вставать на ножки и ходить.В ГБУ РО <<Областная детская клиническая больница>> ​ там назначали госпитализацию и сбор генетического материала, который выявил у моего ребенка спинально мышечную атрофию II типа.
​
На данный момент Михаилу 1,3 месяца, он самостоятельно переворачивается ,сидит, ползает, держит голову, но не может вставать на ноги и ходить.В интеллектуальном плане он очень умный и любознательный мальчик ,он любить собирать пирамидку играть с игрушками.Говорить слова "мама","папа","баба" и подражает различным звукам.Мы много и плодотворно занимаемся с ним.
​
Это генетическое заболевание,при котором происходит постепенная атрофия мышц, при сохранении полного сознания у человека.
​
Нашей семье за всю жизнь не заработать на препарат Zolgensma (Золгенсма) который стоит 160 млн. руб., а именно благодаря ему наш ребенок может стать полноценным членом общества. Я недавно ​ потеряла маму с которой мы боролись 3 года с раком молочной железы ,а теперь поставили ​ страшный диагноз моему ребенку.
​
Просим с вашей помощи! Открыть сбор на лечения ребенка .
​
Валюта получаемого перевода: Рубли (RUB)
Получатель: МАТВИЕНКО ГАЛИНА СЕРГЕЕВНА
Номер счёта:​ 40817810952092823937
Банк получателя: ЮГО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
БИК:​ 046015602
Корр. счёт:​ 30101810600000000602
ИНН:​ 7707083893
КПП:​ 616143002
Сбер онлайн +79085133894
​
​
С уважением, Матвиенко Галина Сергеевна
Контактный телефон: +79085133894
Эл. почта: galina.barsckaya@yandex.ru
Адрес: 346783, Ростовская область, г. Азов, пер. Степана Разина, д. 5а, кв. 88

​

Еще письма

Обсуждения

Пожалуйста, очень хочет видеть. В вашей программе новые лица.

1 месяц Помощь

Вы построили большой и красивый парк в Краснодаре,стадион "Краснодар, помогаете больным детям, пенсионерам и инвалидам. Желаю Вам крепкого здоровья и дальнейшего процветания.

1 месяц Обращение

Все производственные линии представляют собой наукоемкие разработки. Использование этих научных разработок будет иметь большое значение для Российской промышленности.

Почему невозможно в стране обжаловать или завести уголовные дело по должностным преступлениям, СК РФ и Генпрокуратура отказываются их видеть.

Я не вижу свою дочь более года. Папа с бабушкой внушили ей что во всем виновата я. Ей было три месяца когда мне дали бессрочную группу инвалидности из-за состояния моей головы.

Я выслала вам три письма. Они ждут вас до 21 августа и будут отправлены назад. Я не вижу свою дочь более года. После ее рождения через три месяца я получила бессрочную группу инвалидности.

Здравствуйте Уважаемый Андрей Аркадьевич!
Испытывая невероятное чувство стыда,обращаюсь к Вам за помощью.
Меня зовут Нина Владимировна,мне 75 лет.Родилась и живу в Москве.

2 месяца Обращение

Поведение такого продавца корыстный умысел или умышленное нарушение потребительских прав.

Здравствуйте, Владимир Рудольфович!
У меня возникла интересная тема для обсуждения.

Сергей Николаевич добрый день. При возможности уделите время для прочтения данного проекта. Ваши комментарии и предложения можно обратным письмом либо на адрес электронной почты.

2 месяца Борода

Мы Победим, обязательно Победим!!!! Я маме обещал.

К кому еще обращатся, и кто может повлиять на это я не знаю. Кругом лозунги "Своих не бросаем" А по факту получается совсем другое.