Минздрав и ФСС Нижнего Новгорода

Я, Карандашова Марина Александровна, проживаю в городе Нижний Новгород. Мой сын Карандашов Савелий 7 лет, ребенок инвалид. В августе 2018 года была операция по пересадке почки Нефропатия трансплатата, город Москва клиника РДКБ. Ребенку были выписаны жизненно необходимые препараты: Неорал, Майфортик, Метипред, Цивалган. В Здравоохранение Нижнего Новгорода был предоставлен протокол заседания врачебной комиссии по лекарственному обеспечению и фармакологическому контролю от 24.09.2018 года №122 и выписка из истории болезни №14747 -с. В эпикризе отмечено, что прием препаратов жизненно необходим и замена на аналоги может привезти к нестабильной концентрации препарата в крови и к быстрой потери функции трансплантата. К моменту выписки из РДКБ города Москва, препараты были выданы в Нижнем Новгороде в неполном объёме (Цивалган не выдали, объяснив тем, что ребенок не проходит по возрасту) . Обращались в прокуратуру Автозаводского района города Нижнего Новгорода. После чего была выдана одна упаковка Цивалгана за 6 месяцев (препарат ребенку необходим ежемесячно). Писали жалобу в Администрацию Президента. Нам был отправлен ответ, что наше заявление было передано в Федеральную Службу по надзору в сфере Здравоохранения Правительства Нижегородской области. 18.10.2018 года был получен ответ от Территориального органа Федеральной Службы по надзору в сфере Здравоохранения по Нижегородской области в нем указано, что все препараты жизненно необходимые были выданы в полном объёме, но Цивалган не был даже указан в списках указанных препаратов. С апреля 2019 года вместо Майфортика Минздрав Нижнего Новгорода стал выдавать заменитель Феломика. По итогу получается, что Майфортик заменили, а Цивалган не выдают совсем. В выписке из истории болезни №6199-с прописано, что препараты Майфортик и Цивалган жизненно необходимы и замена на аналоги может привезти к быстрой потери функции трансплантата (выписка прилагается). В процессе лечения ребенок приобрел болезнь Пертесса. Медико-технической комиссией было назначено: инвалидная коляска, костыли, ортопедическая обувь, аппарат на всю ногу. Была подана заявка в ФСС, нам ответили, что поставили на очередь, ждать от 6 месяцев до года. Получается всё это время ребенок должен быть прикован к постели. Детям инвалидам должен предоставляться санаторно-курортный отдых один раз в год. Но наш регион предоставляет один раз в три года. Получается, что ребенок не может жить полноценной жизнью, препараты не выдаются, костыли приходится ждать годами. Очень прошу разобраться в сложившейся ситуации. С уважением мама Савелия Карандашова Марина Александровна. 28.06.2019г.