Иммунотерапия при нейробластоме

Здравствуйте! Меня зовут Кристина, я - мама 15-летнего мальчика, Ильи Шашлова, которому в прошлом году диагностировали нейробластому забрюшинного пространства. Сейчас он проходит лечение в НМИЦ им. Рогачева. Лечение длится уже 9 месяцев. К настоящему моменту он уже прошел операцию по взятию биопсийного материала, 9 блоков химиотерапии, терапию радиоактивным йодом. В данный момент восстанавливается после высокодозной химиотерапии и пересадки костного мозга.
Можно сказать, что лечение подходит к концу. Однако, не смотря на то, что Илья хорошо переносит лечение, опухоль уменьшилась всего на 34%, а метастазы не санировались. Для таких пациентов, как он есть еще одна опция, показавшая свою эффективность - иммунотерапия антителами gd2. Этот препарат называется Quarziba, (Динутуксимаб бета), в России он не зарегистрирован и применяется только по показаниям. Аналогов этого препарата в мире пока нет. А учитывая, что мой сын уже большой мальчик и весит 60 кг (а доза препарата зависит от роста и веса), то речь идет о десятках миллионов рублей.

Примерный расчет такой: На 1 курс: 1 ампула на 5 кг веса , на наши 60 нужно 12 ампул. Стоит ампула 10-12 тыс.евро. Итого на курс: 120-144 тыс. евро или 10,8-12,9 млн руб.
Таких курсов нужно 5. ИТОГО: 600-720 тыс.евро или 54-64,5 млн.руб.

Сейчас этот препарат стал предоставлять новый фонд "Круг добра". Пациентам, у которых есть заключение врачебного консилиума. Однако, нам в назначении препарата отказывают (в НМИЦ им. Рогачева не прописывают иммунотерапию пациентам, у которых остаётся более 3 очагов. Не знаю, с чем это связано, но такова реальность).

В то же время за границей иммунотерапия входит в стандарт лечения детей с нейробластомой. Нам предлагают провести иммунотерапию в клиниках Испании (326,33 тыс.евро) и Германии (от 550 до 615 тыс.евро, в зависимости от клиники).
В августе я организовала сбор денег. Сумму к сбору заявила ту, которая указана в счёте из Испании — 30 млн рублей (Испанская клиника SJD ответила первой), однако все же Германия в плане лечения нейробластомы предпочтительнее.

Меня поддержали многие добрые люди, в том числе корреспонденты sakh.com, они написали статью об Илье: https://sakhalin.info/news/210853.
На сегодняшний день собрано немногим более 10 млн.

Это так много! И одновременно так мало...

Я прошу Вас откликнуться на нашу просьбу о сборе средств и помочь моему сыну вылечиться.

Спасибо Вам.
Дай Бог Вам здоровья!

Обратная связь: shagorenko@mail.ru