Здравствуйте! Меня зовут Кристина, я - мама 15-летнего мальчика, Ильи Шашлова, которому в прошлом году диагностировали нейробластому забрюшинного пространства. Сейчас он проходит лечение в НМИЦ им. Рогачева. Лечение длится уже 9 месяцев. К настоящему моменту он уже прошел операцию по взятию биопсийного материала, 9 блоков химиотерапии, терапию радиоактивным йодом. В данный момент восстанавливается после высокодозной химиотерапии и пересадки костного мозга. Можно сказать, что лечение подходит к концу. Однако, не смотря на то, что Илья хорошо переносит лечение, опухоль уменьшилась всего на 34%, а метастазы не санировались. Для таких пациентов, как он есть еще одна опция, показавшая свою эффективность - иммунотерапия антителами gd2. Этот препарат называется Quarziba, (Динутуксимаб бета), в России он не зарегистрирован и применяется только по показаниям. Аналогов этого препарата в мире пока нет. А учитывая, что мой сын уже большой мальчик и весит 60 кг (а доза препарата зависит от роста и веса), то речь идет о десятках миллионов рублей.
Примерный расчет такой: На 1 курс: 1 ампула на 5 кг веса , на наши 60 нужно 12 ампул. Стоит ампула 10-12 тыс.евро. Итого на курс: 120-144 тыс. евро или 10,8-12,9 млн руб. Таких курсов нужно 5. ИТОГО: 600-720 тыс.евро или 54-64,5 млн.руб.
Сейчас этот препарат стал предоставлять новый фонд "Круг добра". Пациентам, у которых есть заключение врачебного консилиума. Однако, нам в назначении препарата отказывают (в НМИЦ им. Рогачева не прописывают иммунотерапию пациентам, у которых остаётся более 3 очагов. Не знаю, с чем это связано, но такова реальность).
В то же время за границей иммунотерапия входит в стандарт лечения детей с нейробластомой. Нам предлагают провести иммунотерапию в клиниках Испании (326,33 тыс.евро) и Германии (от 550 до 615 тыс.евро, в зависимости от клиники). В августе я организовала сбор денег. Сумму к сбору заявила ту, которая указана в счёте из Испании — 30 млн рублей (Испанская клиника SJD ответила первой), однако все же Германия в плане лечения нейробластомы предпочтительнее.
Меня поддержали многие добрые люди, в том числе корреспонденты sakh.com, они написали статью об Илье: https://sakhalin.info/news/210853. На сегодняшний день собрано немногим более 10 млн.
Это так много! И одновременно так мало...
Я прошу Вас откликнуться на нашу просьбу о сборе средств и помочь моему сыну вылечиться.
Спасибо Вам. Дай Бог Вам здоровья!
Пожалуйста, очень хочет видеть. В вашей программе новые лица.
Вы построили большой и красивый парк в Краснодаре,стадион "Краснодар, помогаете больным детям, пенсионерам и инвалидам. Желаю Вам крепкого здоровья и дальнейшего процветания.
Все производственные линии представляют собой наукоемкие разработки. Использование этих научных разработок будет иметь большое значение для Российской промышленности.
Почему невозможно в стране обжаловать или завести уголовные дело по должностным преступлениям, СК РФ и Генпрокуратура отказываются их видеть.
Я не вижу свою дочь более года. Папа с бабушкой внушили ей что во всем виновата я. Ей было три месяца когда мне дали бессрочную группу инвалидности из-за состояния моей головы.
Я выслала вам три письма. Они ждут вас до 21 августа и будут отправлены назад. Я не вижу свою дочь более года. После ее рождения через три месяца я получила бессрочную группу инвалидности.
Здравствуйте Уважаемый Андрей Аркадьевич! Испытывая невероятное чувство стыда,обращаюсь к Вам за помощью. Меня зовут Нина Владимировна,мне 75 лет.Родилась и живу в Москве.
Поведение такого продавца корыстный умысел или умышленное нарушение потребительских прав.
Здравствуйте, Владимир Рудольфович! У меня возникла интересная тема для обсуждения.
Сергей Николаевич добрый день. При возможности уделите время для прочтения данного проекта. Ваши комментарии и предложения можно обратным письмом либо на адрес электронной почты.
Мы Победим, обязательно Победим!!!! Я маме обещал.
К кому еще обращатся, и кто может повлиять на это я не знаю. Кругом лозунги "Своих не бросаем" А по факту получается совсем другое.