Пишет Вам семья Чепуштановых из г.Рубцовска Алтайского края.28.04.2018 года в нашей семье родился долгожданный второй ребёнок-сын-Матвей,первому сыну на тот момент было 4 года.После рождения ребёнку поставили диагноз ВПС ДМЖП перемембразиозный,все силы были брошены на борьбу с этим недугом,и в 3 месяца УЗИ показало самопроизвольное закрытие дефекта,Матвей поборол недуг.Но с 5 месяцев мы стали наблюдать отставание его от сверстников в моторном плане,ни массажи,лфк,назначения врачей не помогали.После госпитализации и обследования генетики предположили у нас заболевание-спинальная мышечная атрофия.Направили кровь на генетический анализ, эти две недели семья не спала,молилась,надеялась.Но результат поверг в шок у Матвея СМА 1 тип,самый прогрессирующий,дети не доживают до двух лет.Нам на сегодня 10 месяцев.От нашей болезни на сегодняшний день существует одно лекарство-Спинараза,в России его ещё нет,но Европейские государства его уже применяют в своих клиниках,лечение своих детей у них охватывает страховка.Лекарство очень дорогое 1 ампула 6 миллионов рублей,первый год надо 6 ,а потом ежегодно каждые четыре месяца.Любая европейская клиника рада нас принять,с Израиля пришло приглашение,но надо платить.Такие деньги просто за гранью возможностей,муж работает,и я до беременности работала,но таких денег нам никогда не заработать.Вот и приходится обращаться за помощью,никогда бы раньше не подумала,что придётся,но выхода нет.Невозможно смотреть как на твоих глазах угосает твой ребёнок.Прошу помогите.Документы какие надо предоставим,можем с ребёнком приехать в Москву.эл.почта gk-rubarz@mail.ru
Более подробная информация о текстовых форматах
Ещё раз спасибо большое за Ваш труд! Вы делаете много для Москвы. Это ценится. И благодаря Вашему усилию наша столица будет процветать.
Здравствуйте, прочитала ваш крик души. Очень вашей семье сопереживаю. Трагедия, конечно ужасная. Скажите, как здоровье у вашего зятя? Вашей сестре терпения, сил.
Ситуация общая. Сотрудников ужасе. Штрафы необъяснимые продолжаются. Пропадает мотивация к работе. Что делать непонятно.
про трудное положение я не писала, кто то воспользовался моей статьей
Владимир Рудольфович! Ребята с полей говорят, что националисты уже закончились, в расход пошли детишки, которым по 16-17 лет. Давайте эту тему поднимать!
Он не учит людей,он ведёт передачу.А дети пусть учаться хоть на луне,главное,что бы были нужны стране.
Абсолютно согласен. На складе Белые Столбы та же история. Людям по 70 тысяч рублей (лично видел) за один день вешают за отсутствие движения шк.
Бред душевно больного человека из за таких мы сейчас и расхлебываем проблемы в мире
Мой беджик 268813 уволили 9 месяц назад за какой-то причину не понятно. Прошу вас могли бы решать эту вопрос и востоновит?
Добрый день Андрей Николаевич и Ваша команда. Спасибо Вам огромное за такую передачу. Смотрим вашу передачу, каждую неделю. Я проживаю в Новосибирской области Карасукского района С.
Здравствуйте! Хотели бы в ближайшей пограмме услышать ансамбль из Самары (солистка) Ольга Салеева. Очень замечательно поют песню "Голубая ночь".
Здравствуйте Владимир Германович! Вы в своих передачах все время говорите о СМЕРШ да эту или подобная ей надо создавать.
Большая просьба оказать помощь в издании памятного альбома "Ленинградский метроном" для школьных библиотек.
Большая просьба решить вопрос о печати патриотического альбома о блокаде Ленинграда "Ленинградский метроном" для всех школьных библиотек.
Эти твари надо вытащит или папрасит путина
Дааа губки не дуры=) мне бы тоже миллиардец безвозмездно ИЛОН МАСК АУ!!! Ну или хоть 5 тыщ выпью за ваше здоровье
У нас такая же ситуация , у земляков закончился контракт ещё в январе , а их не увольняют, все мы пошли добравольцами , у меня заканчивается в марте контракт, и что делать нам я не знаю, все мы с р
Здравствуйте Андрей и Ваша команда. Хочу выразить Вам свою благодарность за передачу. Смотрим Вашу передачу с папой по воскресеньям.
Очень прошу помочь. Частный дом мечта моей мамы и я хочу это воплотить. Готов даже принять деньги в долг на лет 5-10.
Мне не хватает даже на еду, лекарства, одежду, коммунальные услуги и бытовую химию, а компьютер это всего лишь мечта.
Здравствуйте Андрей. Хотел бы стать участником вашей передачи " Песни от всей души ". Я автор песни Юрия Шатунов " Где-ты " и песни Ирины Круг " Метель ".
Судя по всему, мы дальние родственники. Рукопись о войне Вашего двоюродного деда Мельникова Владимира Ивановича для музея в Воеводском сейчас хранится у меня.
От лица сакчан, республика Крым, прошу пригласить на передачу «Песни от всей души» Дубовик Лидию Алексеевну.
Вашу передачу, Владимир Рудольфович,"Вечер с..." смотрю ежедневно. Трудно переоценить ее влияние на общественное мнение и действие (или бездействие) чиновников любого уровня.
Здравствуйте,Андрей,скажу коротко и надеюсь меня услышат в программу Привет,Андрей! Если звать кого-то из Осетии,то только Батраз Фардзинов. Этот человек украсит любой вечер!