Рубцовск 25 февраля, 2019 - 18:13
Открытое письмо
Михаилу Фридману

Добрый день

Пишет Вам семья Чепуштановых из г.Рубцовска Алтайского края.28.04.2018 года в нашей семье родился долгожданный второй ребёнок-сын-Матвей,первому сыну на тот момент было 4 года.После рождения ребёнку поставили диагноз ВПС ДМЖП перемембразиозный,все силы были брошены на борьбу с этим недугом,и в 3 месяца УЗИ показало самопроизвольное закрытие дефекта,Матвей поборол недуг.Но с 5 месяцев мы стали наблюдать отставание его от сверстников в моторном плане,ни массажи,лфк,назначения врачей не помогали.После госпитализации и обследования генетики предположили у нас заболевание-спинальная мышечная атрофия.Направили кровь на генетический анализ, эти две недели семья не спала,молилась,надеялась.Но результат поверг в шок у Матвея СМА 1 тип,самый прогрессирующий,дети не доживают до двух лет.Нам на сегодня 10 месяцев.От нашей болезни на сегодняшний день существует одно лекарство-Спинараза,в России его ещё нет,но Европейские государства его уже применяют в своих клиниках,лечение своих детей у них охватывает страховка.Лекарство очень дорогое 1 ампула 6 миллионов рублей,первый год надо 6 ,а потом ежегодно каждые четыре месяца.Любая европейская клиника рада нас принять,с Израиля пришло приглашение,но надо платить.Такие деньги просто за гранью возможностей,муж работает,и я до беременности работала,но таких денег нам никогда не заработать.Вот и приходится обращаться за помощью,никогда бы раньше не подумала,что придётся,но выхода нет.Невозможно смотреть как на твоих глазах угосает твой ребёнок.Прошу помогите.Документы какие надо предоставим,можем с ребёнком приехать в Москву.эл.почта gk-rubarz@mail.ru

Обсудить

Plain text

  • Допустимые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.
Еще письма
Еще письма:

Обсуждения

Полный беспредел и безнаказанность руководителей Питерской компании СИП.Своровали деньги у работников и до сих плр не ответили.

Вы лучше расскажите в каком статусе он заключил контракт. А не клянчите деньги у государства. Вашему сыну выплатили столько, сколько полагается в его положении.

3 недели Обращение

Просьба помочь вернуть сына вернуть с СВО.

Добрый день! У Вас есть информация о семье и детях Бондаренко П.Т.? так как пытаюсь это узнать,а в общем доступе нет вообще информации о его потомках.

Мне нравится ваш ход мыслей,потому что смысл жизни — это тот аспект существования человека, который придает ему значение и цель.

3 недели Обращение

Прошу Вас разобраться в моей проблеме и прислать ответ на мою электронную почту.

Невестка к осени ждёт ребенка, очень нужно у рождению ребенка закончить ремонт, да и сейчас беременная женщина живёт в плесени, что опасно для ребенка, не проходите мимо, помогите, чем можете!!!!

Пожалуйста помогите решите мой вопрос я надеюсь только на вас. Спасибо заранее. Желаю вам больше успехов.

Мне тоже помогите я мать одиночка не могу оплачивать кредиты.Незнаю что делать.300000сомов.Не буду болше кредит брать

Классная идея,молодец что с ранних лет увлекаешься такой программой а не сидишь за компьютерами и смартфонами! Надеюсь твоя мечта сбылась и тебе подарили новый компьютер!!!

Такая же ситуация! По факту, они просто списали деньги за услугу, которой нет! Терпите, платите! За что? Просто вне закона действуют. Сами навязали, обязали, и не хотят отключать!