Пишет Вам семья Чепуштановых из г.Рубцовска Алтайского края.28.04.2018 года в нашей семье родился долгожданный второй ребёнок-сын-Матвей,первому сыну на тот момент было 4 года.После рождения ребёнку поставили диагноз ВПС ДМЖП перемембразиозный,все силы были брошены на борьбу с этим недугом,и в 3 месяца УЗИ показало самопроизвольное закрытие дефекта,Матвей поборол недуг.Но с 5 месяцев мы стали наблюдать отставание его от сверстников в моторном плане,ни массажи,лфк,назначения врачей не помогали.После госпитализации и обследования генетики предположили у нас заболевание-спинальная мышечная атрофия.Направили кровь на генетический анализ, эти две недели семья не спала,молилась,надеялась.Но результат поверг в шок у Матвея СМА 1 тип,самый прогрессирующий,дети не доживают до двух лет.Нам на сегодня 10 месяцев.От нашей болезни на сегодняшний день существует одно лекарство-Спинараза,в России его ещё нет,но Европейские государства его уже применяют в своих клиниках,лечение своих детей у них охватывает страховка.Лекарство очень дорогое 1 ампула 6 миллионов рублей,первый год надо 6 ,а потом ежегодно каждые четыре месяца.Любая европейская клиника рада нас принять,с Израиля пришло приглашение,но надо платить.Такие деньги просто за гранью возможностей,муж работает,и я до беременности работала,но таких денег нам никогда не заработать.Вот и приходится обращаться за помощью,никогда бы раньше не подумала,что придётся,но выхода нет.Невозможно смотреть как на твоих глазах угосает твой ребёнок.Прошу помогите.Документы какие надо предоставим,можем с ребёнком приехать в Москву.эл.почта gk-rubarz@mail.ru
Более подробная информация о текстовых форматах
Здравствуйте , Андрей! Меня зовут Никитина Екатерина я не пропускаю ни одной вашей передачи.
Добрый день, Уважаймый Павел Дуров, я все понимаю у вас тоже кризис инфляции, но я вить прошу у вас совсем не много электронных денег, для вас это просто пустячок, а для меня это жизнь о которой я
Жаль, что не находятся желающие мне помочь. Не оставляю надежды, ведь скоро праздник! Мне не до веселья, очень больно и сложно. Помогите пожалуйста, неравнодушные люди!
Ну и овца эта пенсионерка! Теперь рубрику про книги смотреть невозможно
Ответ на моё обращение так и не был получен...
Абсолютно согласна с автором. Хочу добавить, что на просторах интернета слишком много англицизмов, хотя многим словам есть достойные русские синонимы!
Хочу, чтобы знали ,что есть такой врач которому хочется сказать огромное спасибо
Пожалуйста!!!
Надо навести порядок в работе автобуса №300!
Боюсь не успею в этой жизни получить своё жильё!
Помогите найти сына
Правильно город добавить не смог, выскакивает список городов, и не дает дописать поселок, Миасское, это райцентр наш, а я в 40 км от него, п. Луговой.