Рубцовск 25 февраля, 2019 - 18:13
Открытое письмо
Михаилу Фридману

Добрый день

Пишет Вам семья Чепуштановых из г.Рубцовска Алтайского края.28.04.2018 года в нашей семье родился долгожданный второй ребёнок-сын-Матвей,первому сыну на тот момент было 4 года.После рождения ребёнку поставили диагноз ВПС ДМЖП перемембразиозный,все силы были брошены на борьбу с этим недугом,и в 3 месяца УЗИ показало самопроизвольное закрытие дефекта,Матвей поборол недуг.Но с 5 месяцев мы стали наблюдать отставание его от сверстников в моторном плане,ни массажи,лфк,назначения врачей не помогали.После госпитализации и обследования генетики предположили у нас заболевание-спинальная мышечная атрофия.Направили кровь на генетический анализ, эти две недели семья не спала,молилась,надеялась.Но результат поверг в шок у Матвея СМА 1 тип,самый прогрессирующий,дети не доживают до двух лет.Нам на сегодня 10 месяцев.От нашей болезни на сегодняшний день существует одно лекарство-Спинараза,в России его ещё нет,но Европейские государства его уже применяют в своих клиниках,лечение своих детей у них охватывает страховка.Лекарство очень дорогое 1 ампула 6 миллионов рублей,первый год надо 6 ,а потом ежегодно каждые четыре месяца.Любая европейская клиника рада нас принять,с Израиля пришло приглашение,но надо платить.Такие деньги просто за гранью возможностей,муж работает,и я до беременности работала,но таких денег нам никогда не заработать.Вот и приходится обращаться за помощью,никогда бы раньше не подумала,что придётся,но выхода нет.Невозможно смотреть как на твоих глазах угосает твой ребёнок.Прошу помогите.Документы какие надо предоставим,можем с ребёнком приехать в Москву.эл.почта gk-rubarz@mail.ru

Обсудить

Plain text

  • Допустимые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.
Еще письма
Еще письма:

Обсуждения

Здравствуйте , Андрей! Меня зовут Никитина Екатерина я не пропускаю ни одной вашей передачи.

Добрый день, Уважаймый Павел Дуров, я все понимаю у вас тоже кризис инфляции, но я вить прошу у вас совсем не много электронных денег, для вас это просто пустячок, а для меня это жизнь о которой я

Жаль, что не находятся желающие мне помочь. Не оставляю надежды, ведь скоро праздник! Мне не до веселья, очень больно и сложно. Помогите пожалуйста, неравнодушные люди!

Ну и овца эта пенсионерка! Теперь рубрику про книги смотреть невозможно

Ответ на моё обращение так и не был получен...

2 месяца Русский Мир

Абсолютно согласна с автором. Хочу добавить, что на просторах интернета слишком много англицизмов, хотя многим словам есть достойные русские синонимы!

Хочу, чтобы знали ,что есть такой врач которому хочется сказать огромное спасибо

5 месяцев Обращение

Боюсь не успею в этой жизни получить своё жильё!

Помогите найти сына

5 месяцев Прошу помощи.

Правильно город добавить не смог, выскакивает список городов, и не дает дописать поселок, Миасское, это райцентр наш, а я в 40 км от него, п. Луговой.