NataMotya 

Рубцовск

пн, 02/25/2019 - 18:13

Открытое письмо
Михаилу Фридману

Добрый день

Пишет Вам семья Чепуштановых из г.Рубцовска Алтайского края.28.04.2018 года в нашей семье родился долгожданный второй ребёнок-сын-Матвей,первому сыну на тот момент было 4 года.После рождения ребёнку поставили диагноз ВПС ДМЖП перемембразиозный,все силы были брошены на борьбу с этим недугом,и в 3 месяца УЗИ показало самопроизвольное закрытие дефекта,Матвей поборол недуг.Но с 5 месяцев мы стали наблюдать отставание его от сверстников в моторном плане,ни массажи,лфк,назначения врачей не помогали.После госпитализации и обследования генетики предположили у нас заболевание-спинальная мышечная атрофия.Направили кровь на генетический анализ, эти две недели семья не спала,молилась,надеялась.Но результат поверг в шок у Матвея СМА 1 тип,самый прогрессирующий,дети не доживают до двух лет.Нам на сегодня 10 месяцев.От нашей болезни на сегодняшний день существует одно лекарство-Спинараза,в России его ещё нет,но Европейские государства его уже применяют в своих клиниках,лечение своих детей у них охватывает страховка.Лекарство очень дорогое 1 ампула 6 миллионов рублей,первый год надо 6 ,а потом ежегодно каждые четыре месяца.Любая европейская клиника рада нас принять,с Израиля пришло приглашение,но надо платить.Такие деньги просто за гранью возможностей,муж работает,и я до беременности работала,но таких денег нам никогда не заработать.Вот и приходится обращаться за помощью,никогда бы раньше не подумала,что придётся,но выхода нет.Невозможно смотреть как на твоих глазах угосает твой ребёнок.Прошу помогите.Документы какие надо предоставим,можем с ребёнком приехать в Москву.эл.почта gk-rubarz@mail.ru

Обсудить

Plain text

  • Допустимые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.
Еще письма
Еще письма:

Обсуждения

Всем большое спасибо

Всего самого наилучшего

Ой я не правильно электронную почту указала адрес электронной почты sumayyasumayya131@gmail.com

Буду очень благодарна каждому за помощь!

Буду ждать ответа каким бы он не был спасибо

Спасибо заранее! Жду ответа.

Согласна! Фашисты откровенно несут всякую чушь !Льют грязь и ложь про Россию и В.В.Путина! А россияне насмотревшись в Ютубе провокаторов и врагов России не фильтрую правду от фейков !

Буду счастлива если люди отзовуться на мою просьбу и буду очень благодарна.
Дай Бог всем здоровье

Пусть Всевышний Аллах простит все Ваши и наши грехи и воздаст Вам Амин

Здравствуйте. Вам помогли?

Буду ждать обратный ответ.Благодарю Вас.

Согласен на любые условия.

я с 7 лет хочу занятся спортивной стрельбой из пневматики

Дорогие соотечественники жду ваших комментариев по теме моего корявого письма.

Прошу помочь в получении Вашей помощи!

Необходима поддержка

Жду вашего ответа

Надеюсь на вашу помощь и скорейшей ответ

Безработным актёрам надо помогать

Аферистка Горшкова нигде не работает, живет собирая деньги "на собачек", вся ее семья занимается тем же. Из бездомных животных сделали источник дохода.

Наладьте, пожалуйста, поставки в Россию высокоочищенных иммуноглобулинов (И.Г.Вена, Привиджен, Октагам).

1 месяц письмо

Граждане,я инв.2 гр.У меня сгорел телевизор.Купить новый не в силах.Помогите деньгами на покупку.

3 месяца Мечта

Очень буду признателен .

надеюсь вскоре поможете.