Рубцовск 25 февраля, 2019 - 18:13
Открытое письмо
Михаилу Фридману

Добрый день

Пишет Вам семья Чепуштановых из г.Рубцовска Алтайского края.28.04.2018 года в нашей семье родился долгожданный второй ребёнок-сын-Матвей,первому сыну на тот момент было 4 года.После рождения ребёнку поставили диагноз ВПС ДМЖП перемембразиозный,все силы были брошены на борьбу с этим недугом,и в 3 месяца УЗИ показало самопроизвольное закрытие дефекта,Матвей поборол недуг.Но с 5 месяцев мы стали наблюдать отставание его от сверстников в моторном плане,ни массажи,лфк,назначения врачей не помогали.После госпитализации и обследования генетики предположили у нас заболевание-спинальная мышечная атрофия.Направили кровь на генетический анализ, эти две недели семья не спала,молилась,надеялась.Но результат поверг в шок у Матвея СМА 1 тип,самый прогрессирующий,дети не доживают до двух лет.Нам на сегодня 10 месяцев.От нашей болезни на сегодняшний день существует одно лекарство-Спинараза,в России его ещё нет,но Европейские государства его уже применяют в своих клиниках,лечение своих детей у них охватывает страховка.Лекарство очень дорогое 1 ампула 6 миллионов рублей,первый год надо 6 ,а потом ежегодно каждые четыре месяца.Любая европейская клиника рада нас принять,с Израиля пришло приглашение,но надо платить.Такие деньги просто за гранью возможностей,муж работает,и я до беременности работала,но таких денег нам никогда не заработать.Вот и приходится обращаться за помощью,никогда бы раньше не подумала,что придётся,но выхода нет.Невозможно смотреть как на твоих глазах угосает твой ребёнок.Прошу помогите.Документы какие надо предоставим,можем с ребёнком приехать в Москву.эл.почта gk-rubarz@mail.ru

Обсудить

Plain text

  • Допустимые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.
Еще письма
Еще письма:

Обсуждения

Помочь пенсионерке благое доброе дело. Нужен волонтёр доброволец из с. Алтайское

Игнорируя закон о переходе права собственности , который запрещает переход права,Чеховский городской суд, замаскировал под прикрытием реестровой ошибки переход права на часть земельного участка др

Просим Вас оказать благотворительную спонсорскую помощь в области защиты детства и развития детско-юношеского спорта.

Добрый человек к вам обращаться гражданин Казастана по имя Дамир Хисматуллин.Я прочел ваше писемо мне не верится что вы в состоянии давать такие кредиты людям под расписку для решения их финансовых

Международный праздник День инвалидов состоится 03.12.2022 г. В канун праздника Комплексный центр будет оказывать помощь инвалидам и одиноким пожилым людям.

Полностью солидарна. Хрень показывают-пусть начнут уже с детского сада учить Родину любить! До сих пор дети в школах не учат гимн-хотя по понедельникам должны были поднимать флаг под гимн.

6 дней Просьба

Это его задело! Это до него дошло!

А Вы точно выполняете если я исполни буду рада

Так чего ТЫ сидишь и глаголешь чушь. ИДИ, в ООН Качай свои права. А затем, выписывай штрафы, на английском конечно. РАЗОРИШЬ. ПО МИРУ ИХ ПУСТИШЬ. Глядь, себе медальку отхлопочешь.

Ну что сказать Вам земляки? Мы живем в государстве, в котором, одним повезло, нашли в земле свой краник с нефтью. А другим повезло меньше.

Это билет, который мне продали в Москве.

Буду рада принять участие в программе Песни от всей души. Мне есть что показать и удивить. Спасибо всему коллективу программы за прекрасную передачу. Отдельная благодарность Андрею Малахову.

Уважаемый Сергей Александрович!
Спасибо Вам огромное за то, что Вы есть! Спасибо Вам за прекрасный парк, за футбольный клуб, за то, что вкладываете деньги в детей!

Вернуться к двухлетнему / трехлетнему сроку службы - полный абсурд. За год можно получить навыки и знания положенные солдату. Только, от дедовщины избавились.

Оля, ты классная, прекрасная, забавная, элегантная.

Доброй ночи Сулейман Абусаидович! Я Берсанова Луиза Вадутовна, 1962 г.р. прож. Ингушетия Республика г. Сунжа.

Не могли Вы принять меня в удобное для Вас время?

Присоединюсь к этой проблеме. Мой муж служит в Росгвардии. Чистой выслуги 26 лет! Нам отказались платить за найм жилья , предоставили служебную квартиру в общежитии с жилой площадью ~15 кв.м.

Добрый день ! Решите пожалуйста вопрос субсидий военных пенсионеров

1 месяц обращение

огромное спасибо за помощь и поддержку Кириенко С.В.-начальнику управления делами президента РФ Путина В.В.

Привет куда тебя несёт, выйти замуж и рожать детей вот твоя помощь родине.....

Зачем вообще воевать? Есть ООН. Есть права у этой организации. Масштабные штрафы руководителей США и Британии за 100 лет войн и их поддержки. Разорить верхушку, и будет не до войн.

Спасибо большое всем за такой сайт где можно обратиться за помощью.

Владимир Рудольфович, здравствуйте.