Рубцовск 25 февраля, 2019 - 18:13
Открытое письмо
Михаилу Фридману

Добрый день

Пишет Вам семья Чепуштановых из г.Рубцовска Алтайского края.28.04.2018 года в нашей семье родился долгожданный второй ребёнок-сын-Матвей,первому сыну на тот момент было 4 года.После рождения ребёнку поставили диагноз ВПС ДМЖП перемембразиозный,все силы были брошены на борьбу с этим недугом,и в 3 месяца УЗИ показало самопроизвольное закрытие дефекта,Матвей поборол недуг.Но с 5 месяцев мы стали наблюдать отставание его от сверстников в моторном плане,ни массажи,лфк,назначения врачей не помогали.После госпитализации и обследования генетики предположили у нас заболевание-спинальная мышечная атрофия.Направили кровь на генетический анализ, эти две недели семья не спала,молилась,надеялась.Но результат поверг в шок у Матвея СМА 1 тип,самый прогрессирующий,дети не доживают до двух лет.Нам на сегодня 10 месяцев.От нашей болезни на сегодняшний день существует одно лекарство-Спинараза,в России его ещё нет,но Европейские государства его уже применяют в своих клиниках,лечение своих детей у них охватывает страховка.Лекарство очень дорогое 1 ампула 6 миллионов рублей,первый год надо 6 ,а потом ежегодно каждые четыре месяца.Любая европейская клиника рада нас принять,с Израиля пришло приглашение,но надо платить.Такие деньги просто за гранью возможностей,муж работает,и я до беременности работала,но таких денег нам никогда не заработать.Вот и приходится обращаться за помощью,никогда бы раньше не подумала,что придётся,но выхода нет.Невозможно смотреть как на твоих глазах угосает твой ребёнок.Прошу помогите.Документы какие надо предоставим,можем с ребёнком приехать в Москву.эл.почта gk-rubarz@mail.ru

Обсудить

Plain text

  • Допустимые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.
Еще письма
Еще письма:

Обсуждения

Здравствуйте,Владимир Ростиславович Мединский! Вы очень интересно и полезно работаете по созданию видео лекций по истории России.

Дом признан аварийным в 2017 году, повреждения составляют 72%, но нас не расселяют. Крыша и пол обвалились

Вам помогли? Я очень надеюсь на помощь

Спасибо, что помогаете людям

вы больной человек! Отстаньте от женщин - идите рожайте сами!
Хоть бы кто-нибудь придумал, что надо уровень жизни улучшать- нет же рожайте! Не для тебя рожать будем и не для государства

1 месяц Жалоба

Очень большая просьба проверить эту информацию, т.к гуманитарку собирают люди с небольшим достатком и пенсионеры.

Прошу урегулировать переселение по программе Реновации и взять на контроль ДГИ с постановкой на жилищный учёт нуждающимися в жилых помещениях по решению суда пресненского с 13.06.2024 и после чего

Очень нужна оперативная помощь или если у вас есть возможность то купите эту квартиру. Просто уже нет ни каких сил. Обратился в сбер в каникулах гтказали.

1 месяц Просьба

Они там с 27 января 2023 года? Именно эту дату выдаёт гугл. Проверяйте, прежде чем размещать.

Меня зовут Ирина, мне 40 лет,я с детства смотрю вашу передачу, эта наша традиция каждую пятницу смотреть,,Поле Чудес ",хочу принять участие в розыгрыше автомобиля,надеюсь на чудо!

6. Все же возобновить налог на бездетность скажем с 30 лет всем здоровым женщинам и мужчинам в пользе детских пенсий

Здравствуйте Леонид Аркадьевич!!! Я хотела поучаствовать в розыгрыше автомобиля на новый 2024, и выйграть его для своей мамы.