NataMotya 

Рубцовск

пн, 02/25/2019 - 18:13

Открытое письмо
Михаилу Фридману

Добрый день

Пишет Вам семья Чепуштановых из г.Рубцовска Алтайского края.28.04.2018 года в нашей семье родился долгожданный второй ребёнок-сын-Матвей,первому сыну на тот момент было 4 года.После рождения ребёнку поставили диагноз ВПС ДМЖП перемембразиозный,все силы были брошены на борьбу с этим недугом,и в 3 месяца УЗИ показало самопроизвольное закрытие дефекта,Матвей поборол недуг.Но с 5 месяцев мы стали наблюдать отставание его от сверстников в моторном плане,ни массажи,лфк,назначения врачей не помогали.После госпитализации и обследования генетики предположили у нас заболевание-спинальная мышечная атрофия.Направили кровь на генетический анализ, эти две недели семья не спала,молилась,надеялась.Но результат поверг в шок у Матвея СМА 1 тип,самый прогрессирующий,дети не доживают до двух лет.Нам на сегодня 10 месяцев.От нашей болезни на сегодняшний день существует одно лекарство-Спинараза,в России его ещё нет,но Европейские государства его уже применяют в своих клиниках,лечение своих детей у них охватывает страховка.Лекарство очень дорогое 1 ампула 6 миллионов рублей,первый год надо 6 ,а потом ежегодно каждые четыре месяца.Любая европейская клиника рада нас принять,с Израиля пришло приглашение,но надо платить.Такие деньги просто за гранью возможностей,муж работает,и я до беременности работала,но таких денег нам никогда не заработать.Вот и приходится обращаться за помощью,никогда бы раньше не подумала,что придётся,но выхода нет.Невозможно смотреть как на твоих глазах угосает твой ребёнок.Прошу помогите.Документы какие надо предоставим,можем с ребёнком приехать в Москву.эл.почта gk-rubarz@mail.ru

Поделиться и распространить

Обсудить

Plain text

  • Допустимые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.
Еще письма
Еще письма:

Обсуждения

1 неделя Кредиты

Жить стало тяжело

Типичное обьявление человека из мест лишения свободы, именно в таком стиле они и пишут

Как вы думаете есть люди которие понимают что в наше время без денег не как не получится поднять бизнес с колень.

Это всё, что у меня осталось в моей жизни.

Спасибо Сулейман Керимовичу за поддержку!

Я очень надеюсь в вашей помощи

она всегда смотрит вашу программу и переживает радостные моменты вместе с вами!

Помогите пожалуйста нашей семье вновь жить спокойно.

В Норильске недостаток врачей. СПАСИТЕ ВРАЧА НОРИЛЬСКА, попавшего в БЕДУ на родине

Что у меня есть – это успешный опыт работы, огромное желание работать и развиваться.

1 неделя Помогите

Буду вам благодарна, и могу подарить вам свою картину)

Мне очень срочно нужно
Я надеюсь на вашу поддержку
Потому что вы моя последняя надежда
Попросить больше не у кого

Вам хтось допомііг?Я вас дуже розумію,але сама в біді.Ну пока держітся,може пощастить

Здравствуйте Ханс ! Нахожусь на войне с сыном хотим выехать , в Россию , у самой онтологическое заболевание ,уже сил нет жить на войне . Необходимы деньги,чтобы выехать помогите пожалуйста.

Спасибо,надеюсь что меня услышит ктонибудь и паймет.

Привет. Могу оказать помощь. Напиши мне на почту, приложи скрин объявления или ссылку на него.
kirill.hospodar@mail.ru

Нерабочие дни и отпуск!!!Очень прошу обратить на это внимание!!!

Заранее человеческое спасибо

Президент хотел как лучше, а получится что дети, пока родители работать будут, и дома и на улице одни будут! Все продумывать нужно!

Надеюсь, что это письмо не затеряется

3 недели Письмо.

Уважаемый Сулейман Абусаидович Салам алейкум. Я по национальности лезгин живу в городе Рыбинске Работаю заводе вымпел з/п 17800 .

3 недели План

мысли ко мне иногда приходят, бывает что я их встречаю

Спасибо Сулейман Керимов Абусаидовичу за помощью людям

Почему так халатно относятся врачи

Я вот что думаю,Никита Сергеевич.Вчера смотрел ваш д/ф 2013 года и понял,что вы,как и я,умрёте мучаясь вопросом,откуда пришло безразличие к своей земле,к своим предкам.Мне кажется,я нашёл ответ.Дел