NataMotya 

Рубцовск

пн, 02/25/2019 - 18:13

Открытое письмо
Михаилу Фридману

Добрый день

Пишет Вам семья Чепуштановых из г.Рубцовска Алтайского края.28.04.2018 года в нашей семье родился долгожданный второй ребёнок-сын-Матвей,первому сыну на тот момент было 4 года.После рождения ребёнку поставили диагноз ВПС ДМЖП перемембразиозный,все силы были брошены на борьбу с этим недугом,и в 3 месяца УЗИ показало самопроизвольное закрытие дефекта,Матвей поборол недуг.Но с 5 месяцев мы стали наблюдать отставание его от сверстников в моторном плане,ни массажи,лфк,назначения врачей не помогали.После госпитализации и обследования генетики предположили у нас заболевание-спинальная мышечная атрофия.Направили кровь на генетический анализ, эти две недели семья не спала,молилась,надеялась.Но результат поверг в шок у Матвея СМА 1 тип,самый прогрессирующий,дети не доживают до двух лет.Нам на сегодня 10 месяцев.От нашей болезни на сегодняшний день существует одно лекарство-Спинараза,в России его ещё нет,но Европейские государства его уже применяют в своих клиниках,лечение своих детей у них охватывает страховка.Лекарство очень дорогое 1 ампула 6 миллионов рублей,первый год надо 6 ,а потом ежегодно каждые четыре месяца.Любая европейская клиника рада нас принять,с Израиля пришло приглашение,но надо платить.Такие деньги просто за гранью возможностей,муж работает,и я до беременности работала,но таких денег нам никогда не заработать.Вот и приходится обращаться за помощью,никогда бы раньше не подумала,что придётся,но выхода нет.Невозможно смотреть как на твоих глазах угосает твой ребёнок.Прошу помогите.Документы какие надо предоставим,можем с ребёнком приехать в Москву.эл.почта gk-rubarz@mail.ru

Поделиться и распространить

Обсудить

Plain text

  • Допустимые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.
Еще письма
Еще письма:

Обсуждения

Телеграм канал для нуждающихся в помощи

16 часов Просьба

Благотворительная просьба

Доброго всем вечера! Если вы правда нуждаетесь в финансовой помощи.

Спасибо

Прошу вас помочь сбором денег для постройки нового дома.я многодетная мама из Казакстана.дом очень старый в аварином состояний.очень прошу помогите со сбором дегег.я буду вам очень благодарна

Здравствуйте! Пишу свой отзыв. Мне и моей семье помогли на сайте Моя Мечта. Примите во внимание и обратитесь. Финансовую помощь получили разместив свою просьбу на сайте Моя Мечта.

Очень жду вашего ответа!

Очерь надеюсь на вашу помощь

Спасибо,письмо написал,надеюсь на результат

Вот моя почта skermova@gmail.com

Я люблю тебя дорогой наш Бог. И жду помощи.

Украина: мой адрес.Кировоградская область Александрийский район пос Александрийское

1 день ковид19

Нам предъявили ответственность предусмотренной ч.2 ст.6.3 кодекса РФ об административных правонарушениях.

Заранее благодарю

Сотрудничество

ПОМОГИТЕ МНЕ ПОЖАЛУЙСТА, ДО СЛЕЗ ПРОШУ ВАС!

Из источников массовой информации знаю, что Вы помогаете нуждающимся. Благодарю Вас за отзывчивость, сочувствие, понимание.

срочная помощь ребенку

2 дня Помош

Спасиба

5168742728254081

Пожалуйста, откликнитесь кто-нибудь.

Помогите кто чем может

Адрес РБ Иглинский Район село улу-теляк. В этом селе нет АЗС

(

Просим раскрыть обман и отдать жильё владельцу средств.

Техническая поддержка сайта info@otkrytoe-pismo.ru