Екатеринбург 4 июня, 2020 - 22:57
Открытое письмо
Дерипаске Олегу Владимировичу

Благотворительная помощь Артему Рогову из Балашихи

Здравствуйте, Олег Владимирович! Меня зовут Евгения Волкова и я волонтер Артема Рогова из Балашихи. От лица родителей и всех неравнодушных людей обращаюсь к Вам с огромной просьбой об оказании благотворительной помощи малышу со смертельным генетическим заболеванием Канавана. Из-за генетического сбоя, в головном мозге малыша накапливается токсичная кислота, которая разрушает нейронные связи, постепенно отнимая способность ВИДЕТЬ, ДВИГАТЬСЯ. ГЛОТАТЬ, ДЫШАТЬ. Профессор Паола Леоне из Rowan University School of Osteopathic Medicine (штат Нью Джерси) готова принять семью на лечение. Будет изготовлен генный вектор, который заменит дефектный ген. Болезнь перестанет прогрессировать и ребенок начнет развиваться. Но лечение нужно начинать срочно, так как если состояние малыша ухудшится, его показатели не подойдут для терапии. Генная терапия в США - это единственный шанс остановить болезнь и мучения ребенка и его семьи. Цена изготовления вектора 800 тысяч долларов. Волонтерам удалось собрать более 460 тысяч долларов. Счет просто необходимо оплатить до 15 июня, чтобы Артем получил уже изготовленный вектор, проходящий процедуру регистрации в FDA. Если счет не оплатить до 15 июня, то необходимо будет ждать еще около года, когда изготовят вторую партию векторов для ребятишек с такой же болезнью, за это время Артем может потерять очень большое клеток головного мозга и уже не подойти для генной терапии. Нас поддерживают фонды: Фонд «Милосердие»https://bf-m.ru/campaign/pomoshh-artemu/ Фонд «Жизнь это счастье» http://www.happyfond.ru/campaign/rogov-artyom-1-godik-diagnoz-bolezn-kan... Детский хоспис «Дом с маяком» Профиль сбора в Инстаграмм: @canavan_artem_rogov

Контактные данные профессора Паолы Леоне: тел. +1-856-566-6334, e-mail: leonepa@rowan.edu

Артем Рогов

Комментарии

Срочный сбор для Артема Рогова из Балашихи

Обсудить

Plain text

  • Допустимые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.
Еще письма

Обсуждения

2 недели Обращение

Вотв таком мусоре гуляют наши детки.

Просим оказать помощь беженцам и мигрантам с Украины. Необходимы продукты, вещи, одежда и обувь, школьникам и пожилым людям.

Если нужно выступить в вашем репортаже я готов!

Пусть у всех все будет хорошо

Спасибо Богу, что остались живые, но сейчас я в таких долгах и не могу позволить себе купить телефон

Да где только не писал, но увы долги растут, а добрых людей так и нет. Время видать уже не то, или люди все уже бедно живут. Всеравно надежда была.

4 недели Помогите

Забыла сказать ещё не успела раздать животных. И где можно снять дом от 20000 рублей может и по этому просят за несколько месяцев

Как легко в наше дикое рыночное время украсть обмануть за 5 минут и практически не возможно защитить себя от жуликов и мошенников в рамках Закона.

Здравствуйте дорогой Андрей Малахов.
Очень нравиться ваша передача,смотрю каждые выходные.Если пропускаю передачу ,смотрю на работе .

Согласна с каждым словом.

СОВЕРШЕННО СОГЛАСЕНЮ.ПОЧЕМУ МИХАЛКОВ Н.С.ЗАМЛЧИВАЕТ КТО КОНКРЕКТНО ВИНОВАТ.ПОСЛЕДНЕЕ ПОСЛАНИЕ ПРЕЗИДЕНТА РФ ВОЗМУТИЛО МНОГИХ РАБОТАЮЩИХ ПЕНСИОНЕРОВ.НИ СЛОВА ПРО НАС.А ВСЕ ЖДАЛИ.НАДО ИНДЕКСИРОВАТЬ Т

В данном контексте мне не понравилось отношение к другим детям, что значит круг общения ,лицеисты это что голубая кровь! Если Вы поступили в лицей, то Вы особенные!