Укол для дочери ценою в жизнь

Добрый день!
Я, Рафгутдинова Эвелина Винеровна 28.05.1997г.р, проживающая в Республике Башкортостан , город Кумертау
Хочу обратиться к Вам за помощью, моей дочери Рафгутдиновой Анелии Дамировне 28.02.2019 г.р 30.06.2020 г. был поставлен диагноз Спинально мышечная атрофия 2 типа, при которой мышцы слабеют и погибают,болезнь генетическая и прогрессирующая , но есть лечение , препарат ZOLGENSMA, этот укол вводится 1 раз в жизни , и полностью заменяет поломанный ген, болезнь останавливается и появляется улучшение в моторным навыках , это наш единственный шанс на спасение и мы не хотим его упустить , но стоимость его слишком высока , 1 укол Zolgensma стоит 2.125.000.00$, эта сумма неподъёмна для нашей семьи ,но другого шанса у нашей дочери нет , время идёт , наша дочь слабеет , укол ставиться до 2х лет , сейчас ребёнку 1.5, у нас осталось очень мало времени.Мы обращались на Телевидение, в Федеральные фонды, Региональные фонды, В МИНЗДРАВ ПО РБ, в администрацию города Кумертау, к главе Республики Башкортостан-везде мы получаем отказ в помощи . Нас взял под опеку Башкирский фонд «Мать и дитя» , но только чтобы дать нам правовую защиту.
Надеемся на Вашу поддержу , просим Вас о любой возможной помощи.
С уважением Рафгутдинова Эвелина Винеровна.

Эл.почта r.dami98@mail.ru

Еще письма

Еще письма:

Лисину Владимиру Сергеевичу и другим кто сможет помочь

Обсуждения

Список компаний в России

2 месяца Помощь матери участника СВО

Добрый день.
Очень полагаемся на Ваше содействие.
Если это возможно, прошу направить обратную связь.

2 месяца Просьба

Я и моя Супруга часто заказывали товары от Валбериз, и до сих пор носим спасибо Вам. Вы не думайте, что это лесть, действительно так.

2 месяца Знакомство с автокроссом грузовых автомобилей

Олег Юрьевич мы с 2013 своими силами машины чиним и катаемся на гонках,но кризис и рос цен на топливо немного поджали. Спорт бросать не собираемся,мы тесть основные задорщики гонок.

5 месяцев мощеничество есть полная информацыя

пострадал сперва от брокеров потом от юристов мошеников

5 месяцев Пропавший без вести военнослужащий

Хотелось бы знать была ли эвакуация в районе боевых действий, где пропал мой муж и что предпринимают для его розыска.

5 месяцев Разблокируйте роблокс и прочитайте это письмо полностью от начало до конца

Если вы прочитали то лучше после моего письма подумайте над моими словами пожалуйста

5 месяцев Помогите финансово

Господи, неужели никто не поможет?

5 месяцев Роблокс

Я очень хочу чтобы просто Роблокс исправил свою ошибку

6 месяцев Прошу Вас осветить проблему реальной поддержки детей РФ

Здравствуйте Уважаемый Никита Сергеевич считаете ли Вы нужным изменить подход по начислениям пособий на ребенка,и поддержки семьям?Учитывая также и реальные расходы семей на детей,потому что раньше

6 месяцев Украденные драгоценности Лувра

Украденные драгоценности Лувра

6 месяцев Жалоба

На преведищую жалобу никто не отвечает.

6 месяцев Задержка доставки

P.S. Мне не нужен возврат средств. Мне нужен мой заказ!