Прошу помогите спасти сына

Здравствуйте уважаемый Вагит Юсуфович!

Пожалуйста не оставьте без внимания нашу просьбу, Ваша поддержка поможет

спасти жизнь нашему единственному маленькому сыночку.

Мы, Александр и Яна Лихачевы - молодая семья из Воронежа,

родители Лихачева Арсения, обращаемся к Вам с личной просьбой.

Арсений родился 24.10.2019 года здоровым ребёнком, без каких-либо

патологий и отклонений. Однако постепенно он стал терять двигательные навыки.

В 1,5 месяца у нашего малыша невролог выявил синдром мышечной гипотонии, и

отправил на дополнительные тесты.

По результатам обследования, 27 декабря 2019 года нашему сыну

диагностировано редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная

атрофия 1 типа, самая агрессивная и тяжелая форма (далее - СМА).

Я хорошо помню этот день, когда нам сказали что у Арсения СМА. Наш мир рухнул.

Мы не знали что делать и как жить дальше. Просто смотрели на Арсения и плакали,

плакали от горя и бессилия. Все проблемы в жизни начинают казаться полной ерундой,

когда твоему малышу, которому только исполнилось два месяца ставят смертельный

диагноз. В 95% случаев, при отсутствии должного лечения, детки со СМА 1

типа не доживают до 2 лет.

Но лекарство, которое вылечит нашего сына полностью, существует, это -

Золгенсма (ZOLGENSMA), единственный препарат в мире для генной терапии

СМА у детей младше 2 лет. Один укол этого препарата заменяет сломанный ген и

возвращает ребенка к здоровой и полноценной жизни. После долгих переговоров

мы получили счет на приобретение препарата ZOLGENSMA компании ООО

«НовартисФарма» и начали сбор средств. Цена жизни нашего сына – 2.234.000

долларов. По курсу на сегодняшний день, эта сумма составляет больше 168

миллионов рублей. Препарат вводится 1 раз в жизни детям весом до 21 кг или

возрастом до 2 лет. В России препарат ещё не зарегистрирован и поэтому на помощь

государства рассчитывать не приходится. Очень страшно осознавать что лечение для

нашего ребёнка существует, но мы просто не имеем возможности его оплатить.

Мы с мужем простые люди и эта сумма для нас просто космическая и без помощи

неравнодушных людей нам не справиться.

В нашем регионе трем деткам с таким же диагнозом уже смогли успешно

закрыть такие же сборы, эти дети будут жить!!! Но о нас мало кто знает, у нас нет

нужных связей и знакомств.

На сегодняшний день нашими силами, силами нескольких фондов, которые

помогают в сборе средств (Благотворительный фонд "Алёша", "Благотворительный фонд

Чижова г.Воронеж" и силами волонтеров собрано всего чуть больше

11 миллионов рублей. Состояние Арсения ухудшается, он не держит головку,

у него сильно деформирована грудная клетка, он дышит животом, плохо шевелит

ручками, ножки не двигаются, начались проблемы с дыханием, нам необходим

аппарат НИВЛ . Наш сыночек никогда не сидел. Укол препарата необходимо сделать уже

сейчас! Он может не дожить до 2х лет! На данный момент есть шансы на полное

восстановление нашего мальчика, и чем раньше начнется лечение, тем выше шанс

на полное выздоровление. Препарат нужно ввести как можно быстрее, но не позже

24 октября 2021 года. Недавно по указу президента был создан фонд "Круг добра"

для помощи детям с редкими орфанными заболеваниями, но к сожалению они пока не ведут

закупку нужного нам препарата Золгенсма. Времени ждать у Арсения нет, поэтому мы

продолжаем сбор и верим в доброту и отзывчивость людей

Вся информация о сборе размещена на официальных сайтах фондов и в

социальных сетях под ником @arseniy_sma_help

Просим Вас откликнуться на нашу просьбу о помощи и оказать нам материальную и информационную

помощь в сборе на дорогостоящее лечение нашего сына Арсения Лихачева.

Документы подтверждающие диагноз и назначение лечения готовы предоставить по требованию.

Ответ просим Вас направить на электронную почту: likhacheva-yana@list.ru

Все документы, ссылки на Благотворительные фонды, соц.сети https://taplink.cc/arseniy_sma_help

Помощь Арсению через БФ Алёша https://aleshafond.ru/children/arsenii-lixacev

Помощь Арсению через БФ Чижова https://fondchizhova.ru/articles/view/lihacev-arsenij

Так же Арсения поддерживает губернатор Гусев Александр Викторович и движение Звезда на ладошке (Starfosma)

и её основатели актриса Алёна Хмельницкая и Александра Франк.

Во вложении письмо от фонда Чижова и макет листовки.

С огромным уважением и надеждой на помощь, семья Лихачевых!

Мама: Лихачева Яна