24 сентября, 2020 - 17:48
Открытое письмо
Галицкий Сергей Николаевич

Приглашение на участие в Акции "День добра для Руслана Вавилова"

Здравствуйте!
Меня зовут Воробьева Юлия, я представитель семьи Вавиловых (Евгений и Ольга), обращаюсь к Вам с просьбой принять участие в акции «День добра» в поддержку Руслана Вавилова (возраст 1,4 года, д.р. 05.05.2019). г. Санкт-Петербург.
У Руслана СМА (спинальная мышечная атрофия) 1 типа.
При этом заболевании у ребёнка быстро атрофируются все мышцы вплоть до тех, которые отвечают за дыхание. Без лечения дети с таким диагнозом, как правило, не доживают до двух лет. Семья Руслана не может смириться с тем, что их сын угасает на их глазах! Тщательно изучив информацию по возможным вариантам лечения, они узнали, что у Руслана есть шанс на жизнь!​ Этот шанс — препарат Zolgensma.
Всего одна инъекция этого лекарства полностью останавливает болезнь и позволяет ребёнку жить полноценно.
Самая большая проблема заключается в стоимости лечения. Стоимость составляет $2,234 млн., это примерно 167 млн. рублей.
167 миллионов невероятно огромная сумма для​ одной семьи.
НО:
1)Благодаря неравнодушным отзывчивым людям собрано почти 1/3 суммы.
2)Уже больше 20-ти детей получили лечение этим препаратом, и делают большие успехи. Их жизнь больше не находится под угрозой.
О Руслане снимал репортаж телеканал НТВ-Петерург: https://www.ntv.ru/novosti/2295568/
Писали газеты:
Новая газета: https://novayagazeta.ru/articles/2020/04/23/85062-zhit-bez-lekarstv-nelzya
Комсомольская правда: https://www.spb.kp.ru/daily/27147.3/4240553/
Фонтанка.ру: https://www.fontanka.ru/2020/04/24/69111475/
https://www.fontanka.ru/2020/08/24/69438946/
Руслана уже поддержали:
Руслан Нигматулин, Константин Зырянов, Елена Вяльбе, Алексей Ягудин, Адам Яндиев, Александр Лебзяк, Денис Клявер, Яна Рудковская, Алексей Климушкин, Митя Фомин, Прохор Шаляпин, Карина Разумовская, Дарья Донцова, Анна Ковальчук, Ольга Лаки, Ирина Сопанару, Сати Казанова, Janaga, Александр Олешко, Маргарита Симоньян, Карина Мишулина, Трофим.
Сейчас, с помощью благотворительного фонда «Алёша» (https://aleshafond.ru/children/ruslan-vavilov)
и благотворительного фонда "Ресурс" (http://bf-resource.com/komu-pomoch-1/pomogite-detyam/vavilov-ruslan/) осуществляется сбор денежных средств на данный препарат. Препарат Zolgensma - это настоящее чудо и надежда на жизнь для Руслана.
Пожалуйста, станьте частью нашего чуда!

Обсудить

Plain text

  • Допустимые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.
Еще письма

Обсуждения

Согласна с каждым словом.

2 недели Мне странно

СОВЕРШЕННО СОГЛАСЕНЮ.ПОЧЕМУ МИХАЛКОВ Н.С.ЗАМЛЧИВАЕТ КТО КОНКРЕКТНО ВИНОВАТ.ПОСЛЕДНЕЕ ПОСЛАНИЕ ПРЕЗИДЕНТА РФ ВОЗМУТИЛО МНОГИХ РАБОТАЮЩИХ ПЕНСИОНЕРОВ.НИ СЛОВА ПРО НАС.А ВСЕ ЖДАЛИ.НАДО ИНДЕКСИРОВАТЬ Т

В данном контексте мне не понравилось отношение к другим детям, что значит круг общения ,лицеисты это что голубая кровь! Если Вы поступили в лицей, то Вы особенные!

Прошу помочь почему анапа и краснодар незнают законы ?раз в браке значит не положено единное пособие. У меня двое детей от первого брака и разные с мужем фамилии.

Добавлю гильзеизвлекатели 7,62х54 экстрактор

Здравствуйте,Владимир Ростиславович Мединский! Вы очень интересно и полезно работаете по созданию видео лекций по истории России.

Дом признан аварийным в 2017 году, повреждения составляют 72%, но нас не расселяют. Крыша и пол обвалились

Вам помогли? Я очень надеюсь на помощь

Спасибо, что помогаете людям

вы больной человек! Отстаньте от женщин - идите рожайте сами!
Хоть бы кто-нибудь придумал, что надо уровень жизни улучшать- нет же рожайте! Не для тебя рожать будем и не для государства

2 месяца Жалоба

Очень большая просьба проверить эту информацию, т.к гуманитарку собирают люди с небольшим достатком и пенсионеры.

Прошу урегулировать переселение по программе Реновации и взять на контроль ДГИ с постановкой на жилищный учёт нуждающимися в жилых помещениях по решению суда пресненского с 13.06.2024 и после чего