Санкт Петербург 14 октября, 2020 - 17:45
Открытое письмо
Алишеру Бурхановичу Усманову

Помощь Руслану Вавилову

Здравствуйте, Алишер Бурханович!

Меня зовут Анна, я​ представитель семьи​ Вавиловых (Евгений и Ольга), обращаюсь к Вам с просьбой помочь​ Вавилову Руслану (возраст 1 год, д.р. 05.05.2019).г.Санкт-Петербург.

Руслану поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия 1 типа. При этом заболевании у ребёнка быстро атрофируются все мышцы вплоть до тех, которые отвечают за​ ​ . Без лечения дети с таким диагнозом, как правило, не доживают до двух лет.

Родители Руслана, не могут смириться с тем, что их сын угаснет​ глазах! Мы тщательно изучили информацию по возможным вариантам лечения. На данный момент существует единственный препарат, который полностью останавливает болезнь и дает ребёнку шанс жить полноценной жизнью. Этот препарат называется Zolgensma. Лечение им проводится только на платной основе. Стоимость лечения составляет 2,234млн$. На данный момент собрано 37,5% от общей суммы.

Сейчас мы с помощью

Благотворительного фонда "География добра" https://geografiyadobra.ru/m/catalog/ruslanu-neobkhodima-inektsiya-zolge...
благотворительного фонда «Алёша» (https://aleshafond.ru/children/ruslan-vavilov) и благотворительного фонда "Ресурс" (http://bf-resource.com/komu-pomoch-1/pomogite-detyam/vavilov-ruslan/) осуществляем сбор денежных средств на данный препарат.

Обращаемся к Вам с просьбой разместить информацию о​ Руслане Вавилове​. Ваша информационная поддержка в соц сетях — это шанс на спасение малыша. Прошу Вас рассмотреть возможность публикации, совместного прямого эфира или видеообращение к своим подписчикам.

С уважением, Анна.

+79062289476

Контакты родителей:

Мама Ольга Вавилова

dizovav@gmail.com

+79117240271

Папа Евгений Вавилов

evgeniycoach83@gmail.com

+79816877824

Руслан в социальных сетях:

Инстаграм - @saveruslan2019

ВКонтакте -https://vk.com/saveruslan

Фейсбук -https://www.facebook.com/saveruslan2019

Одноклассники -​​​ https://ok.ru/group/57470913478679


Анна Потехинская   14 октября, 2020 - 17:45
Санкт Петербург


Комментарии

Помогите пожалуйста.

Обсудить

Plain text

  • Допустимые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.
Еще письма

Обсуждения

Потребность на видеокарты и даже оборудование для майнинга вырастает ежегодно, в условиях чего возник дефицит этих товаров также и расценки на них существенно повысились.

Не меняйте место встречи, из Беловетской пуши куда.... В ГОСУДАРСТВО с двойными стандартами

целиком и полностью поддерживаю действия нашей армии и нашего президента по проведению специальной операции на украине.

в любимой нашей россии народ и армия едины .рога отшибем фашистам украины .и это исторически будет справедливо. а если кто-то против армии и народа -будет стоять на коленях у росийского порога.

Уважаемый Игорь, рассмотрите пожалуйста вариант концерта, шоу и т.д.
На Ваше усмотрение, но суть в другом: Надоели извечные безголосые певцы.

Спасибо Вам за все,многоуважаемый Владимир Владимирович!Не буду ни чего просить от Вас.Вы и Россия!

Россия -самая великая страна!Рабочий из Зеландии(может Новой) просит денег.А когда сваливали из РОССИИ,не думали на кого будете рвать горб?Жили бы у нас и работали бы в своей стране.А теперь бусть

Владимир Рудольфович : смотрел Вашу передачу , когда вы объясняли Василю как надо информировать заложников в Мариполе рассказывая им про денацификацию и употребляя другие похожие слова сложные для

Дмитрий... хочу вам сказать, что никогда не дам оскорблять мою страну и моего президента....

Полностью поддерживаю. Пусть свои миллионы долларов тратят на покупку нашего рубля. Или бартерный обмен.

Почему не сделать из наших сотен тонн золота конвертируемые копейки и рубли .Вот и конвертируемая валюта по номинальной стоимости веса в долларах.Переводить не трудно.За то как удобно.

6 месяцев С возвратом

было все нормально пока нас с женой не сократили с работы у нас двое детей съёмное жильё дорого жить и кредит за машину и машина сломалась которой ремонт стоит 160'000р ета машина одна надежда была

Помогите нам пожалуйста. Мы пенсионеры, которых обманули с жильём. Всем здоровья.

7 месяцев Стихи

У меня много стихов. Я мечтала в молодости быть певицей,но. У каждого своя судьба. К сожалению..

7 месяцев Поле чюдес

Здравствуйте Леонид Аркадьевич, меня зовут Саша, мне 13 лет, я живу в городе Мурманске, я из многодетной семьи, я бы очень хотел чтобы вы мне подарили стоцианарный компьютер, у нас не хватает денег

Неделю назад сломался мой единственный кормилец и денег на запчасти нет. В кредите отказали. А скоро зима холода я незнаю что делать. Машиной пришлось оставить на дороге чтоб не умереть от холода.

Алишер Бурханович,помогите пожалуйста с интернатом для ватерполо в городе Ташкенте.

Поддерживаю обращение к Ренату Леонидовичу от жительницы г.Дружковка Донецкой области по поводу начисления необгрунтованых тарифов на места общего пользования в многоэтажных домах жителям с индиви

Поддерживаю обращение по отоплению МЗК в многоэтажных домах.

Поддерживаю обращение по отоплению МЗК в многоэтажных

Извините. А если я похоронила не сына, а мой сын в рабстве... И каждый день-мучения. Как добиться вашего внимания?

Почему мое письмо без ответа?
А вообще письма Бастрыгин А. И. читает?

Каролович Андрей, обиженный брат обиженного бывшего мужа)) желаю вам удачи)) каждый делиться тем, что у него в избытке))

Время уходит и уносит всё плохое. Кто старое помянет, тому сами знаете что)... Сегодня всё нормально. Грех жаловаться. Мир не без добрых людей))) и всем желаю всех благ

Я привита от короновирусной инфекции.