Пожалуйста, помогите спасти моего сына.

Здравствуйте уважаемый Алексей Александрович!
У моего сына, редчайшее генетическое заболевание, митохондриальная нейрогастроинтестинальная энцефаломиопатия, которое проявилось в 2019 г. За это время, я еще не встретила врача, у которого был бы опыт лечения таких больных. С 2020 г. мой сын находился на лечении в в Санкт-Петербургском университете педиатрии, сейчас, в больнице N28 гор. Санкт-Петербурга. Он перенес множество операций, перитонит, абсцесс брюшной полости, сепсис, и в результате потерю слуха, желудочное кровотечение на протяжении нескольких месяцев, сейчас он стабилен, он прибавляет в весе, но 05.06.2022 г. ему исполнилось 18 лет, и количество благотворительных фондов резко сократилось, нам отказывают в помощи по причине, что он уже взрослый, нет сборов для лечения за рубежом, или профиль заболевания не тот, а где найти тот, если заболевание настолько редкое, что его даже нет в перечне орфанных заболеваний. На сегодняшний день помочь моему сыну может трансплантация печени, или генная терапия, но это в США, и на каком этапе сейчас находятся испытания я не знаю. В центре трансплантологии им. В. И. Шумакова нам дважды отказали, я отправила эпикриз в зарубежные клиники, из Турции пришел ответ, что они готовы принять сына на лечение, и, если он наберет достаточный вес, провести операцию. Нам необходимо лечение, операция и реабилитация, это огромные деньги, и помощи нет, мы остались одни со своей бедой. Алексей Александрович, я никогда никого не просила, всю жизнь работала, растила сыновей порядочными людьми, а сейчас столкнулась с такой бедой, что мне ее не преодолеть, я много слышала о Вашем благородстве, что Вы помогаете больным детям, помогите и нам пожалуйста, иначе моего мальчика ждет страшный конец, он столько выдержал за эти годы, и очень страдает, от физической боли, и от глухоты. Мой старший сын готов стать донором для Сережи, но нам нужна финансовая помощь, все подтверждающие документы у нас есть, и я готова их предоставить.
С уважением Косицкая В.
ptoskj@yandex.ru