Cанкт-Петербург 29 августа, 2021 - 17:16
Открытое письмо
Алишеру Бурхановичу Усманову

Николай Логвиненко СМА- посодействовать в Сборе средств на препарат Золгенсма!

Добрый день. Меня зовут Светлана Орлова, 39 лет из Санкт-Петербурга, я мама 3х деток . Недавно стала принимать участие в помощи Сбора средств на дорогостоящий укол Золгенсма для одного больного СМА мальчика Николая Логвиненко. @Kolya.smal
Коленька тоже из многодетной семьи. Он желанный ребёнок, в 2 месяца врачи выявили у него СМА 1 типа, и сразу же положили в реанимацию Клинической больницы номер 9 г.Краснодар. Папа Константин один работает в семье охранником. Коленьке помогают много волонтёров, но у нас не хватает рук. Мы стараемся просить о помощи каждого и знаменитого , и обычного человека. Есть счёт из клиники UKLA- более 2млн$ . ФОНД Круг Добра прислал отказ. У них почему-то имеется ограничение по возрасту- до 6 месяцев. А компания Новартис говорит о других ограничениях- вес до 13,5 кг и до 2 лет. 24 сентября Коленьке исполнится 1 годик! Он до сих пор в реанимации один. Его родителям разрешено навещать 1 час в сутки, этого конечно мало! Так же есть и 4 Благотворительных Фонда ,которые взяли его под опеку. Но сборы идут медленно, малыш постоянно теряет навыки. Он ест через зонд, не чувствуя вкус еды. Он на ИВЛ, так как самостоятельно не может дышать.
Я и наша команда волонтёров очень просит нам помочь. Мы заранее Вас благодарим.
Все документы, реквизиты, контакты родителей, все фонды и отказы от других Фондов указанны вseeyour.info/kolya.sma1
[Ссылка]
kolya.sma1 на SEEYOUR.info
http://seeyour.info/kolya.sma1 этой мультиссылке


Светлана Орлова.   29 августа, 2021 - 17:16
Cанкт-Петербург


Комментарии

Насколько знаю государство выделило деньги и закупило этот препарат .Почему опять просят?Что опять за разводы людей?

Вы, к сожалению не в курсе всей ситуации. я не волонтер Коли...но давно слежу за сборами СМАйликов... так вот Государство не закупает всем это препарат, на сегодня...6 деток его получили, 4 из которых только после подьема общественности и СМИ ( этим детям отказали)..Критерии отбора очень жесткие и не соответствуют критерям заявленными производителем этого препарата. Прежде, чем говорить о разводе...пожалуйста изучите тему лучше. спасибо.

Обсудить

Plain text

  • Допустимые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.
Еще письма

Обсуждения

Готов совместно работать над проектом в любом месте и в любое время.

С огромной благодарностью за подвиги наших защитников

Браво!!!

Надежда только на вас

ПОМОГИТЕЕЕ НАМ ВЫ ЖЕ РУССКИЕЕ!!!!

Романоаа Марина Юрьевна, кандидат педаглгических наук с благодарностью примет организационную и финансовую помощь в реализации просветительского проекта по финансам для граждан Российской Федерации

Спецоперация

Не является Рекламой!!!

3 недели Федирации

Пожалуйста помогите

3 недели Жалоба

Я водитель привёз холодильники фирма Абсолют. Почему на складе Электросталь с Иванисово 212-214 ворота так плохо разгружают одна ппять машин машина стоит со вчерашнего дня и в очереди ещё

4 недели Песня

Это стихотворение возникло моментально. Очень жаль Юру.

Очень надеюсь на вашу отзывчивость

Разберитесь пожалуйста в сложившейся ситуации.

1 месяц Помогите

Спасибо Вам, Андрей и передача !
Очень надеюсь/надеемся на вашу помощь и поддержку.

СПАСИБО АЛЛА БОРИСОВНА ЗА ВАШЕ ТВОРЧЕСТВО

Так как пенсию получаю с КЗ,с расчета 11000т.р.Ну очень тяжело в данное время со средствами.

Потребность на видеокарты и даже оборудование для майнинга вырастает ежегодно, в условиях чего возник дефицит этих товаров также и расценки на них существенно повысились.

Не меняйте место встречи, из Беловетской пуши куда.... В ГОСУДАРСТВО с двойными стандартами

целиком и полностью поддерживаю действия нашей армии и нашего президента по проведению специальной операции на украине.

в любимой нашей россии народ и армия едины .рога отшибем фашистам украины .и это исторически будет справедливо. а если кто-то против армии и народа -будет стоять на коленях у росийского порога.

5 месяцев Новый проект

Уважаемый Игорь, рассмотрите пожалуйста вариант концерта, шоу и т.д.
На Ваше усмотрение, но суть в другом: Надоели извечные безголосые певцы.

Спасибо Вам за все,многоуважаемый Владимир Владимирович!Не буду ни чего просить от Вас.Вы и Россия!

Россия -самая великая страна!Рабочий из Зеландии(может Новой) просит денег.А когда сваливали из РОССИИ,не думали на кого будете рвать горб?Жили бы у нас и работали бы в своей стране.А теперь бусть

Владимир Рудольфович : смотрел Вашу передачу , когда вы объясняли Василю как надо информировать заложников в Мариполе рассказывая им про денацификацию и употребляя другие похожие слова сложные для

Дмитрий... хочу вам сказать, что никогда не дам оскорблять мою страну и моего президента....