Cанкт-Петербург 29 августа, 2021 - 17:16
Открытое письмо
Алишеру Бурхановичу Усманову

Николай Логвиненко СМА- посодействовать в Сборе средств на препарат Золгенсма!

Добрый день. Меня зовут Светлана Орлова, 39 лет из Санкт-Петербурга, я мама 3х деток . Недавно стала принимать участие в помощи Сбора средств на дорогостоящий укол Золгенсма для одного больного СМА мальчика Николая Логвиненко. @Kolya.smal
Коленька тоже из многодетной семьи. Он желанный ребёнок, в 2 месяца врачи выявили у него СМА 1 типа, и сразу же положили в реанимацию Клинической больницы номер 9 г.Краснодар. Папа Константин один работает в семье охранником. Коленьке помогают много волонтёров, но у нас не хватает рук. Мы стараемся просить о помощи каждого и знаменитого , и обычного человека. Есть счёт из клиники UKLA- более 2млн$ . ФОНД Круг Добра прислал отказ. У них почему-то имеется ограничение по возрасту- до 6 месяцев. А компания Новартис говорит о других ограничениях- вес до 13,5 кг и до 2 лет. 24 сентября Коленьке исполнится 1 годик! Он до сих пор в реанимации один. Его родителям разрешено навещать 1 час в сутки, этого конечно мало! Так же есть и 4 Благотворительных Фонда ,которые взяли его под опеку. Но сборы идут медленно, малыш постоянно теряет навыки. Он ест через зонд, не чувствуя вкус еды. Он на ИВЛ, так как самостоятельно не может дышать.
Я и наша команда волонтёров очень просит нам помочь. Мы заранее Вас благодарим.
Все документы, реквизиты, контакты родителей, все фонды и отказы от других Фондов указанны вseeyour.info/kolya.sma1
[Ссылка]
kolya.sma1 на SEEYOUR.info
http://seeyour.info/kolya.sma1 этой мультиссылке

Комментарии

Насколько знаю государство выделило деньги и закупило этот препарат .Почему опять просят?Что опять за разводы людей?

Вы, к сожалению не в курсе всей ситуации. я не волонтер Коли...но давно слежу за сборами СМАйликов... так вот Государство не закупает всем это препарат, на сегодня...6 деток его получили, 4 из которых только после подьема общественности и СМИ ( этим детям отказали)..Критерии отбора очень жесткие и не соответствуют критерям заявленными производителем этого препарата. Прежде, чем говорить о разводе...пожалуйста изучите тему лучше. спасибо.

Обсудить

Plain text

  • Допустимые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.
Еще письма

Обсуждения

Согласна с каждым словом.

1 неделя Мне странно

СОВЕРШЕННО СОГЛАСЕНЮ.ПОЧЕМУ МИХАЛКОВ Н.С.ЗАМЛЧИВАЕТ КТО КОНКРЕКТНО ВИНОВАТ.ПОСЛЕДНЕЕ ПОСЛАНИЕ ПРЕЗИДЕНТА РФ ВОЗМУТИЛО МНОГИХ РАБОТАЮЩИХ ПЕНСИОНЕРОВ.НИ СЛОВА ПРО НАС.А ВСЕ ЖДАЛИ.НАДО ИНДЕКСИРОВАТЬ Т

В данном контексте мне не понравилось отношение к другим детям, что значит круг общения ,лицеисты это что голубая кровь! Если Вы поступили в лицей, то Вы особенные!

Прошу помочь почему анапа и краснодар незнают законы ?раз в браке значит не положено единное пособие. У меня двое детей от первого брака и разные с мужем фамилии.

Добавлю гильзеизвлекатели 7,62х54 экстрактор

Здравствуйте,Владимир Ростиславович Мединский! Вы очень интересно и полезно работаете по созданию видео лекций по истории России.

Дом признан аварийным в 2017 году, повреждения составляют 72%, но нас не расселяют. Крыша и пол обвалились

Вам помогли? Я очень надеюсь на помощь

Спасибо, что помогаете людям

вы больной человек! Отстаньте от женщин - идите рожайте сами!
Хоть бы кто-нибудь придумал, что надо уровень жизни улучшать- нет же рожайте! Не для тебя рожать будем и не для государства

2 месяца Жалоба

Очень большая просьба проверить эту информацию, т.к гуманитарку собирают люди с небольшим достатком и пенсионеры.

Прошу урегулировать переселение по программе Реновации и взять на контроль ДГИ с постановкой на жилищный учёт нуждающимися в жилых помещениях по решению суда пресненского с 13.06.2024 и после чего