Cанкт-Петербург 29 августа, 2021 - 17:16
Открытое письмо
Алишеру Бурхановичу Усманову

Николай Логвиненко СМА- посодействовать в Сборе средств на препарат Золгенсма!

Добрый день. Меня зовут Светлана Орлова, 39 лет из Санкт-Петербурга, я мама 3х деток . Недавно стала принимать участие в помощи Сбора средств на дорогостоящий укол Золгенсма для одного больного СМА мальчика Николая Логвиненко. @Kolya.smal
Коленька тоже из многодетной семьи. Он желанный ребёнок, в 2 месяца врачи выявили у него СМА 1 типа, и сразу же положили в реанимацию Клинической больницы номер 9 г.Краснодар. Папа Константин один работает в семье охранником. Коленьке помогают много волонтёров, но у нас не хватает рук. Мы стараемся просить о помощи каждого и знаменитого , и обычного человека. Есть счёт из клиники UKLA- более 2млн$ . ФОНД Круг Добра прислал отказ. У них почему-то имеется ограничение по возрасту- до 6 месяцев. А компания Новартис говорит о других ограничениях- вес до 13,5 кг и до 2 лет. 24 сентября Коленьке исполнится 1 годик! Он до сих пор в реанимации один. Его родителям разрешено навещать 1 час в сутки, этого конечно мало! Так же есть и 4 Благотворительных Фонда ,которые взяли его под опеку. Но сборы идут медленно, малыш постоянно теряет навыки. Он ест через зонд, не чувствуя вкус еды. Он на ИВЛ, так как самостоятельно не может дышать.
Я и наша команда волонтёров очень просит нам помочь. Мы заранее Вас благодарим.
Все документы, реквизиты, контакты родителей, все фонды и отказы от других Фондов указанны вseeyour.info/kolya.sma1
[Ссылка]
kolya.sma1 на SEEYOUR.info
http://seeyour.info/kolya.sma1 этой мультиссылке


Светлана Орлова.   29 августа, 2021 - 17:16
Cанкт-Петербург


Комментарии

Насколько знаю государство выделило деньги и закупило этот препарат .Почему опять просят?Что опять за разводы людей?

Вы, к сожалению не в курсе всей ситуации. я не волонтер Коли...но давно слежу за сборами СМАйликов... так вот Государство не закупает всем это препарат, на сегодня...6 деток его получили, 4 из которых только после подьема общественности и СМИ ( этим детям отказали)..Критерии отбора очень жесткие и не соответствуют критерям заявленными производителем этого препарата. Прежде, чем говорить о разводе...пожалуйста изучите тему лучше. спасибо.

Обсудить

Plain text

  • Допустимые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.
Еще письма

Обсуждения

Пусть всевышний хранить вас и ваших близких и всех тех кто вам помогает в добрых делах долгих лет и здоровья и благополучия

Никогда, слышите никогда не савязывайтесь со сбером. 

Меня зовут Патимат. Мне 22 года, забыла добавить

Опубликуйте моё письмо, пожалуйста! Если что не так, сообщите мне.

У меня муж там умер,что значит 30 человек на 1 врача,так мне сказали в кол центре,УБИЙЦЫ, а не врачи,им за больных ковид-19 платят,а если бы платили за каждую спасенную жизнь?там 90% НЕ ОТ КОВИД -1

Татьяне Алексеевне, здравствуйте!
Я со своей супругой живем в Крыму с 2009года.

Здравие Желаю! Уважаемая Татьяна Владимировн! Я писал вчера ВАМ но ошибся эл.почтовым адресом!

ivan.kapitanov@bk.ru Ошибка! Слепой совсем!

Скажем, когда у коммуниста намного больше шансов победить избирательный округ, следует отдать голос за него, если вы лично этого не жаждете.

5 дней Просьба

Добавлю!!! Я Шишко Юрий Алексеевич супруга Шишко Светлана Федоровна я с 1955 года рождения жена с 1956 года!!! Извините что сразу не представился!

Надеюсь на ваше понимание и помощь

Вы номер карты укажите, а то как Вам помогут?

Вы, к сожалению не в курсе всей ситуации. я не волонтер Коли...но давно слежу за сборами СМАйликов...

6 дней Жалоба

очень прошу принять меры,к вашим сотрудникам!Люди сидят без зарплаты!

Помогите этому маленькому народу Ливан выйти из кризиса, хотя бы немного, насколько это возможно.

Ливанцы очень красивый народ, очень добрый и отзывчивый, Все мне говорили welcome, I love Russia, I friend Russia

Бейрутцы(бейрутчане), очень добрые люди, очень красивые и отзывчивые.

Осуждать "стрелочников" без объективного и справедливого судебного разбирательства это верный признак слабой государственности и кризиса власти накануне выборов.

я уж не прошу о сборе денежных средств на жилье, которое могла купить на
17 т.дол. Помогите пожалуйста хоть одноразовой помощью

Спасибо за возможность писать открытые письма

Просьба о помощи в пересечении границы РФ.

Что хотите обсудить?Что в ДНР бандиты?