Моква 5 февраля, 2021 - 17:53
Открытое письмо
ВСЕЙ РОССИИ

Добрый день! Прошу посодействовать

Меня зовут Елена Турбина и я волонтер Владимира Андреевича Сологуб из Краснодара 16.09.2020 года рождения.

Малыша с мамой госпитализировали из поликлиники в больницу Краснодара в ноябре 2020 г.

Был поставлен диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ 1 ТИПА.

До сих пор ребенок не получает никакой поддерживающей терапии в виде СПИНРАЗЫ. Пожалуйста, умоляю Вас помогите спасти жизнь ребенка.

Комментарии

Пожалуйста свяжитесь с родителями Владимира +7 (918) 978-11-20 мама Зоя +7 (989) 274-16-86 папа Андрей

Вова Сологуб. Диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа. 16.09.2020 года в городе Краснодаре появился на свет чудесный малыш Вова. Долгожданный, любимый, желанный! Малыш родился здоровым и крепким. Казалось, что всё хорошо и счастью не было предела. В 2 месяца на плановом приеме у врача - невролога заподозрили гипотонию. Позже был созван консилиум и принято решение о госпитализации. Уже в больнице, Вове был сделан генетический анализ. Три недели долгого, томительного и пугающего ожидания. К сожалению, все опасения подтвердились оказалось - это СМА! Коварная, беспощадная генетическая болезнь. Без лечения ребёнок не сможет прожить и двух лет. Отсутствие поддерживающей терапии ведёт к необратимым последствиям: сначала к полному обездвиживанию, а затем к трудностям с глотанием и дыханием. С того самого дня, когда наша семья узнала о болезни, мы ведём неравный бой за жизнь сына! И у нас есть шанс победить! В мире существует лекарство «ZOLGENSMA», которое способно подарить ребёнку полноценную жизнь без трубок, проводов и инвалидной коляски. Но сумма, которую придётся затратить на покупку данного препарата, баснословная ~ 160 млн. рублей! Мы не в силах собрать ее самостоятельно. Поэтому вынуждены были обратиться к людям за помощью и поддержкой. Мы искренне верим, что общими усилиями сможем достичь задуманной цели и подарить ребёнку счастливое детство и долгую жизнь!

Обсудить

Plain text

  • Допустимые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.
Еще письма
Еще письма:

Обсуждения

1 неделя Обращение

Вотв таком мусоре гуляют наши детки.

Просим оказать помощь беженцам и мигрантам с Украины. Необходимы продукты, вещи, одежда и обувь, школьникам и пожилым людям.

Если нужно выступить в вашем репортаже я готов!

Пусть у всех все будет хорошо

Спасибо Богу, что остались живые, но сейчас я в таких долгах и не могу позволить себе купить телефон

Да где только не писал, но увы долги растут, а добрых людей так и нет. Время видать уже не то, или люди все уже бедно живут. Всеравно надежда была.

3 недели Помогите

Забыла сказать ещё не успела раздать животных. И где можно снять дом от 20000 рублей может и по этому просят за несколько месяцев

Как легко в наше дикое рыночное время украсть обмануть за 5 минут и практически не возможно защитить себя от жуликов и мошенников в рамках Закона.

Здравствуйте дорогой Андрей Малахов.
Очень нравиться ваша передача,смотрю каждые выходные.Если пропускаю передачу ,смотрю на работе .

Согласна с каждым словом.

СОВЕРШЕННО СОГЛАСЕНЮ.ПОЧЕМУ МИХАЛКОВ Н.С.ЗАМЛЧИВАЕТ КТО КОНКРЕКТНО ВИНОВАТ.ПОСЛЕДНЕЕ ПОСЛАНИЕ ПРЕЗИДЕНТА РФ ВОЗМУТИЛО МНОГИХ РАБОТАЮЩИХ ПЕНСИОНЕРОВ.НИ СЛОВА ПРО НАС.А ВСЕ ЖДАЛИ.НАДО ИНДЕКСИРОВАТЬ Т

В данном контексте мне не понравилось отношение к другим детям, что значит круг общения ,лицеисты это что голубая кровь! Если Вы поступили в лицей, то Вы особенные!